Семья, где инвалид является родителем. Особенности воспитания ребенка-инвалида в семье

«Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с таким тяжелым инвалидом. Но дело в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему»

Это он пришел помочь нам

Более 140 000 подписей собрала Татьяна Арсеньева, мать ребенка с тяжелым ДЦП, под своей петицией с требованием подъемника для сына – он вырос и мать уже не в силах его поднимать. Достучаться до чиновников оказалось намного сложнее, чем ухаживать за тяжело больным человеком.

Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с такой проблемой, с таким тяжелым инвалидом. Но дело-то в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему, - рассказывает Татьяна. - Мы поняли, что это просто данность нашей семьи. Если хотите, необычность нашей семьи. У других семей – другая необычность, у нас – такая.

У нас трое сыновей. Старшему 30 лет, Семену 21, а младшему 14. Семен родился до срока, тяжелая гипоксия и, как следствие – тяжелая форма ДЦП. Он ничего не может делать самостоятельно, плохо держит голову, практически не говорит, но интеллект у него сохранен.

У нас никогда и в мыслях не было оставить Семена. Мы всегда жили надеждой – что мы его вылечим. И до 13 лет мы его все время лечили. Всюду возили, даже в Китай, пробовали на нем все медицинские достижения, которые появлялись. Чего мы только ни придумывали, чтобы его вылечить.

Мы стремились поставить его на ноги, чтобы он разговаривал, чтобы он ходил, чтобы он держал ложку.

Мы постоянно делали ему какие-то болевые процедуры, массажи, растяжки…. Водили его к логопеду, там ему делали массаж гортани, языка, он к логопеду идти никогда не хотел, все время плакал.

Но лет в 12-13 активное лечение прекратили, поняли, что всем этим его только мучаем.

И тогда мы подумали, что вот, он пришел на эту Землю в таком теле, это его душа, его выбор. А мы здесь – чтобы помогать ему, а не мучить в надежде, что вот он сейчас встанет, сейчас пойдет… Нет. Он такой как есть, а мы ему даны в помощь. Хотя, нет. Скорее всего, это он пришел помочь нам, - настолько мы на его фоне смотримся ущербными, пробудить в нас какие-то мысли о важном и значимом…

С появлением Семена мы, наверное, изменились, мы стали замечать, что мир вокруг состоит не только из здоровых и успешных людей, что в нем много боли и страдания, и проходить мимо этого никак нельзя.

Семен - очень любящий человек. У него есть младший брат – Сема все ему отдает, ему ничего ни для кого не жалко. Беспокоится обо всех. Если старший задерживается на работе, Семен его ждет, не засыпает. Для него важно, чтобы все были дома. Это удивительно светлый человек.

Больные люди часто бывают раздражительны. Но Семен никогда не жалуется, всегда с улыбкой. А ведь сколько боли и неудобств испытывает парализованный человек, который даже не может сам поменять неудобную позу, потереть глаз или нос, потянуть затекшую ногу. Но Семен всегда - с улыбкой и юмором.

Семен у нас вообще человек, благодаря которому, если можно так сказать, открываются все врата. Мы с ним побывали во многих святых местах. В Бари нам позволили подойти к раке святого Николай Чудотворца, специально для нас открывали часовню.

На Афоне монахи русского монастыря несли коляску с Семеном в свой верхний храм, чтобы приложить к многочисленным святыням.

У Семена крестный отец – священник. А в Греции мы общаемся с другим священником – иеромонахом Нектарием. Он сам с Афона и там долгое время жил в одной келье со св. Паисием Святогорцем, он и сам весь светится изнутри, очень Семушку любит.

Когда ж настанет эта «доступная среда»?

Раньше мы жили во Владивостоке, потом переехали в Петербург, чтобы лечить и учить Семена, потому что государство не оплачивало нам поездки в Институт мозга в Петербурге и в клинику Хохлова в Москве.

Когда мы только приехали в Питер, купили просторную квартиру в центре города. Нам пришлось продать ее – местные власти несмотря на все наши просьбы не соглашались сделать в подъезде подъемную платформу, хотя мы были готовы оплатить и работу, и материалы.

Когда же они все-таки составили смету, то насчитали 1 млн 200 тыс. рублей, несмотря на то, что всем прекрасно известно, что такая платформа стоит порядка 200 тысяч. В результате, продав квартиру, купили дом в пригороде, оборудовали для Семена здесь спуск с крыльца сами.

Мы отовсюду слышим «доступная среда» - но где она – доступная? Даже в метро у нас нет элементарных подъемников для инвалидов – у нас всюду пандусы. Но в том виде, в каком они есть – это же убийство. Разве сможет инвалид самостоятельно преодолеть такой пандус!? И так практически – во всем: красивые и правильные слова, и, наверное, отчеты чиновников, а на деле – никаких перемен. И никакой «доступной среды» - вот в чем проблема. И мне хочется ее решить хотя бы частично – не для себя, для всех.

Мы ведь не одни сталкиваемся с похожими препятствиями!

Я думаю, что таких случаев, как у нас – много. И детей таких – тоже много. Поэтому я и написала эту петицию.

Я подала ее, прежде всего, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, но и не только. У нас полная семья, у нас ребенок, которого с самого рождения мы любим и стараемся делать для него все, что возможно, мы друг другу помогаем. Но есть люди, которые живут гораздо труднее нас. А отношение в нашем обществе к инвалидам – мягко говоря, неоднозначное.

Основная масса людей к инвалидам относится плохо. У нас сейчас стало модно говорить о помощи, объявлять сбор средств – на всевозможные проекты, даже собачкам на корм. Но при этом большинство людей спокойно проходят мимо человека с палочкой или в коляске, не интересуясь, надо ли помочь… Эти же люди будут составлять петиции с призывами помочь брошенным собакам, а при этом могут не обращать внимания на то, что рядом живет бабушка, которая не в состоянии сама сходить в магазин, и никому в голову не придет пойти и помочь ей.

Государство состоит из нас и – такое же. Отношение к инвалидам ужасное.

Наша семья - не самая нуждающаяся. Но ведь есть люди с похожими проблемами и гораздо меньшими возможностями. И сейчас государство не предоставляет им помощи в адекватных размерах. Посмотрите, мы же тратим огромные деньги на проведение чемпионата мира по футболу, на разного рода олимпиады, на строительство стадионов, на праздники – да на что угодно.

Ну так закупите людям подъемники, чтобы они могли чувствовать себя людьми. Чтобы они могли помыться, на улицу выйти. Чтобы и их близкие не страдали от безысходности…

У подавляющего большинства наших инвалидов – какая жизнь? Страшная.

Многие годам не выходят из своих квартир. Годами лежат в постели. На мою петицию пришло огромное количество откликов, в основном, от инвалидов, которые делились своими трудностями. И ведь если посмотреть – наше государство выделяет им какую-то помощь.

Но при этом достается-то инвалидам самое плохое. Подгузники – ужасные, противопролежневые матрасы – вообще не выдерживают никакой критики.

Все, что выделяется для инвалидов, оказывается безобразного качества. Если нам нужна специальная коляска, с фиксацией головы, спины и ног, то нам предлагают обыкновенную коляску, наподобие тех, которые используются в больницах и аэропортах, чтобы просто перевезти человека, скажем, со сломанной ногой.

Но если мы сами покупаем Семену коляску за 120 тысяч рублей, то государство компенсирует нам только 20 тысяч – наш сын уже взрослый.

До 18 лет компенсируют всю стоимость средств реабилитации, а после – уже не так. Компенсируют стоимость, соответствующую цене коляски, которую закупают социальные службы у подрядчиков, выигравших тендер. Мне просто жалко людей.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter .

Болезнь родителя может ограничивать его возможности заботиться о своем ребенке. В этом случае правильное поведение родственников может помочь больным принимать участие в жизни семьи и осваивать недостающие бытовые и социальные навыки.

Знание специалистом основных проблем, возникающих в семье, где инвалид является родителем, позволяет дать родственникам рекомендации и помочь в нормализации жизни семьи. В первую очередь в этом случае следует выделить проблемы, связанные с уходом за ребенком в повседневной жизни, определить родительские обязанности, требующие наличия социальных навыков для решения вопросов лечения, обучения, материального обеспечения семьи.

Для инвалида зачастую такие обязанности в полном объеме выполнять непосильно. Например, особенность больных шизофренией состоит в том, что у них в большей или меньшей степени снижен энергетический потенциал. Как правило, если в семье есть бабушки, дедушки, здоровый супруг и другие родственники, часть забот они берут на себя. Однако часто при этом ожидают от больного родителя более активной роли и предъявляют к нему чрезмерно завышенные требования. Попытки больного родителя выполнить свои обязанности в такой ситуации оказываются недостаточными с точки зрения родственников. Вследствие этого у больных пропадает желание проявлять активность, и в результате они делают гораздо меньше, чем могли бы. При этом отмечено, что люди, страдающие психическим заболеванием, нередко обладают потенциально большими возможностями в воспитании детей, чем им удается реализовать.

Рекомендации в подобных случаях направлены на изменение поведения родственников больного, которым следует не делать все за больного, не критиковать его, прояснять причины трудностей, возникающих у него. Важным аспектом психологической поддержки является выработка адекватных требований к больному родителю, так как завышенные требования, не учитывающие его состояния со стороны родственников, приводят к пассивности и блокируют развитие здоровой активности, приобретению опыта.

Следующей проблемой рассматриваемой ситуации являются взаимоотношения между ребенком и родителем-инвалидом. Нарушение отношений в детском возрасте может приводить к различным психологическим трудностям у детей и в семье со здоровыми родителями. Если же родитель болен психическим заболеванием, имеет интеллектуальные нарушения, детско-родительские отношения оказываются особенно уязвимыми. Для их коррекции часто оказывается необходимой помощь специалиста.

Например, в семье с психически больным родителем типичными проблемами являются:

• o замкнутость психически больного родителя, его сосредоточенность на своем внутреннем мире, что приводит к отстранению от ребенка. Родитель может не замечать потребностей ребенка, в иных случаях воспринимая его как помеху;
• o больные родители могут быть вовлечены в деятельность какой-либо секты, общины, политической партии, проводить время в компании собутыльников или сексуальных партнеров;
• o физическое или эмоциональное отсутствие родителя приводит к ощущению ребенком ненужности, покинутости, виновности в происходящем;
• o хаотичность, непоследовательность требований больного родителя к ребенку;
• o в некоторых семьях, где психически больной родитель не справляется со своими обязанностями, на ребенка возлагают непосильные для его возраста обязанности по уходу за больным родителем, младшими братьями и сестрами.

Специалисты должны обратить внимание родственников на необходимость учитывать детские потребности ребенка или подростка, компенсируя недостающую заботу, объясняя ему, что поведение родителя обусловлено болезнью, а не плохим отношением. Это позволяет формировать у ребенка сострадание к больному родителю и препятствует появлению чувства вины за происходящее. Родственники больного с помощью специалиста могут обеспечить правильное поддерживающее поведение больного родителя. Вместе с тем следует учитывать влияние болезни на личность каждого члена семьи, потребности всех родственников семьи с инвалидом в психологической поддержке и помощи.

Ровно пять лет назад я лежал в коме, из которой вышел совсем в другую жизнь, и жизнь моей семьи тоже стала совершенно другой. Вместе нам предстояло многое понять, многое узнать заново. Сегодня я хочу поговорить о распространенных ошибках, которые совершают близкие инвалида

Строительство стен

Это получается невольно, само собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в дом людей, замыкаться в своем горе – не понимая, какую боль наносят этим тебе. Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего он чувствует себя еще более одиноким.

Мой тяжкий крест

В определенный момент я обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты – тяжкое бремя, крест, который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется. Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной ношей.

Сиди, я сам

Это, наверное, самая распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», - говорят инвалиду. Что ему остается? Только уткнуться в телевизор.

Мне-то так и написали тюменские доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» - «рекомендуется просмотр телепрограмм»: - и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой бы то ни было деятельности.

Так и рождается страшное - «инвалидное мышление», когда «я - инвалид, все мне должны, а этот мир пусть крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным законам.

Кстати, и понятия «мелкая моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для ее развития.

Если бы…

Рассуждения о том, что «надо было в той ситуации сделать так, а в той так», вероятно, правильны, но, увы, бесплодны. Живем-то мы не в прошлом. И сейчас есть главное - живой человек. Вдумайтесь, треть инсультов заканчиваются летально в первый же месяц. А тут - выживший человек. То есть я. Это ли не повод для радости: живой! Да, «скорая» приехала поздно, да, операцию сделали спустя несколько дней, да, толковую реабилитацию вообще начали через годы. Наверное, есть шанс, что сегодня я мог бы бегать, прыгать и делать сальто. Но прошлого не вернуть. Главное, что у меня есть настоящее.

Сам виноват

Поиски виноватого могут привести и к еще более неприятным последствиям. Поскольку прошлое может быть туманным, из-за чего очертания поисков могут быть весьма зыбкими, то сам инвалид - вот он, здесь, а, значит, всю вину за происшедшее можно свалить на него. Очень страшно услышать фразу: «И зачем я столько вложил в тебя!» Чувствуешь себя никчемным, бессильным, отравляющим все вокруг.

Человек с ограниченными возможностями далеко не всегда может постоять за себя, особенно сразу после пережитого. И он может поверить в то, что да, истинный виновник всех бед, свалившихся на его голову - он сам. Времени на подобные «плодотворные» раздумья и вскармливания разрушительного чувства вины у него более чем достаточно.

Это страшно, потому что перед человеком закрываются двери в будущее, и он начинает жить лишь прошлым, постоянным расковыриванием своей раны. Этого нельзя допускать, так что будьте повнимательнее, пожалуйста. Даже если он виноват сам (нырял в неположенном месте, предположим), он уже достаточно наказан.

Возвращение в прекрасное вчера

Наверное, это делается из самых лучших побуждений, но… Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо «до того, как…», не делает жизнь инвалида лучше.

По волнам своей памяти близкие инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет, что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».

Возвращение в ужасное вчера

Я всю жизнь буду благодарен своим родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом: реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели «сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный сон.

Жена-психолог объясняет: это травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма. Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.

«Перед вами инвалид такой-то группы»

Так иногда говорит моя жена (психолог, как я уже и говорил), например, когда в метро кто-то желает сесть на место, которое я уже занял. Или когда еще как-то ущемляются мои права. При этом она прекрасно знает, что я могу и постоять, если нужно. Знает и то, что не надо лишний раз напоминать мне о том, что я инвалид. Даже статьи на эту тему пишет. И о том, что слово «инвалид» вообще довольно обидное – тоже пишет. Но неосознанное желание защитить пересиливает знание. Не надо меня защищать. Меня никто не обижает!

«Поехали?»

Слова вообще – страшная штука. Для кого-то – мелочь, сказали и забыли, а человеку с инвалидностью – больно и обидно. Недавно один инвалид-колясочник написал мне в письме: «Обычная, казалось бы на первый взгляд, фраза: «Ну что, пошли», - для колясочника много значит. Так хочется услышать эти слова! Но ведь нет, обязательно произнесут: «Ну что, поехали?»»

Проверяйте, сто раз проверяйте то, что вы говорите инвалиду. Прислушивайтесь к себе.

Одет – и ладно

Я долгое время не обращал на это внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым, побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть.

К сожалению, очень часто такие люди носят какое-то рванье – и даже не обращают на это внимания, как и я в свое время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост), такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное – домашнее, без слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным побег, она тоже является наказанием – моральным.

Купите своему близкому нормальную одежду – удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.

Сыр или колбаса?

В жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе - и свободы выбора. Он живет по распорядку, как Человек дождя, и со временем привыкает к этому. Дайте ему возможность выбирать хотя бы что-то. Меню завтрака, фасон куртки, которую вы ему купите, цвет обоев в его комнате, если собрались делать ремонт. Когда меня, наконец, начали спрашивать о чем-то, я понял, что совсем разучился выбирать. Сейчас учусь – и мне это нравится.

Дайте чихнуть!

«На каждый чих не наздравствуешься», - гласит поговорка. Как бы не так. Близкие находят для этого силы и время. Стоит мне просто откашляться, я тут же слышу град вопросов о своем здоровье. Но от обычного першения в горле до больничной койки - огромный путь. Как бы донести эту мысль до моих близких: не стоит волноваться понапрасну!

«Нормальный человек может чихать сколько тебе угодно, - скажут мне, - но ты должен учитывать … и т.д. и т.п.» Впору выть от этих лекций. Ведь ничего на свете нам не хочется больше, чем быть «нормальными».

Не стоит постоянно напоминать близкому о здоровье – есть гораздо более интересные темы. К тому же, есть опасность, что устав от того, что его постоянно дергают, он будет просто скрывать от вас свое самочувствие, а это, действительно, может быть чревато.

Дочки-матери

«Не жмут ли нам ботиночки? Не холодно ли нам было на улице? Не горяча ли кашка?» Обычные люди слышат эти вопросы только в раннем детстве. Мы обречены отвечать на них всегда – и в 30, и 40, и 50 лет… Даже для самых близких часто инвалид - не такой же человек, как они, просто с физическими особенностями, а младенец. Но как же не хочется впадать в детство, становиться живой куклой!

Ликбез

Не все родственники людей с инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника – баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке – и подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть, откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой «реабилитации» здоровья не прибавляется – одни только лишние килограммы, которые мне совершенно ни к чему.

Океюшки

Маме можно все простить, но от чего порой действительно коробит, так это от наигранного бодрячества.

Летом я лежал в больнице и к моему соседу – бывшему таксисту - пришли друзья. «Ничего, какие наши годы, самое большее через годик снова ездить вместе будем! И Новый год отметим по-настоящему, не с лимонадом». Он молчал и лишь вздыхал тихонько, понимая, что никогда сам уже не сядет за руль, а выпивка его просто убьет.

А мой школьный товарищ нашел такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо, да ничего тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться местами…

Знак стоп

Ну, и самый страшный пункт. Когда близкие отказываются видеть в тебе – таким, каким ты стал - все того же человека, каким ты был раньше. А главное, не видят твоего будущего. И, самое ужасное, если в эту чепуху ты поверишь сам. «Чепуху», говорю я, потому что через это сам прошел. Будущее всегда есть. Даже если говорят со скепсисом: «Будущее? У больных?! Когда здоровый человек не уверен в завтрашнем дне!» Тут открывается широкий простор для дискуссии, но это уже совсем другая история…

Я совсем не уверен в том, что эти пункты устранят непонимание в семье. Более того, у каждого инвалида будет свой собственный список того, что нужно и чего не надо делать. Но в одном я не сомневаюсь, если будет любовь и уважение - это главное. Впрочем, наличие/отсутствие любви - это особая тема, касающаяся отнюдь не только инвалидов…

Когда в семье рождается ребенок с нарушением развития, радость от появления на свет долгожданного малыша, смешивается с горем. «Почему это случилось именно в нашей семье?» «В чем мы провинились»? «Кто виноват в случившемся» - вот лишь немногие вопросы, которые еще долгое время не оставят как родителей ребенка, так и других близких ему людей.

Но, решение этой проблемы можно и нужно искать. И, первое, что необходимо сделать родителям – взять себя в руки. Чувствительность новорождённого к среде очень велика, и поэтому, находясь в стрессовом состоянии, родители невольно погружают в него и ребенка.

Научитесь принимать ребенка таким, каков он есть. Не испытывая к нему чувства жалости и не выделяя на фоне других детей, Вы существенно облегчите его социализацию в будущем. Помните, что он – такой же ребенок как все, обладающий своим внутренним миром, своими талантами и потребностями; и не «инвалид», а особый ребенок, доверенный Вам жизнью.

Как можно внимательнее присматривайтесь к ребенку; старайтесь найти его призвание и выявить наиболее сильные стороны. Во многом, в этом вам поможет любопытный психологический феномен гиперкомпенсции. Он проявляется в том, что слабость одних функций в организме ребенка чаще всего сочетается с ускоренным развитием других. Так, слепые дети обладают поразительно развитым осязанием и слухом, цветовое зрение глухого ребенка развито сильнее, чем у здорового. Как можно раньше включите его в среду сверстников и не препятствуйте его общению со здоровыми детьми. Пусть Вас не смущает то, что первое время дети будут сторониться необычного ребенка. Простой разговор зачастую может поставить все на свои места благодаря развитой в этом возрасте детской эмпатии и доверчивости.

Не старайтесь излишне опекать ребенка – такое отношение может в будущем превратить ребенка в эгоиста-потребителя, не способного к самостоятельным действиям. Учите его быть сильным, отстаивать свои права и приспосабливаться к жизни в этом непростом мире. Почаще приводите примеры особых людей, добившихся немалого успеха в жизни, убедительно доказав, что физическая инвалидность ни в коем случае не тождественна духовной ущербности. И, конечно же, не опускайте руки в стремлении улучшить состояние ребенка. Читайте специализированную литературу, общайтесь с родителями, чьи дети оказались в подобных жизненных обстоятельствах, узнавайте о новейших разработках в области исследования заболевания вашего ребенка.

Воспитание особого ребенка – это колоссальный труд, требующий от родителей максимальной самоотдачи. Но, не теряйте веры в себя и плоды Вашего труда не заставят себя ждать!

Мы начинаем цикл статей, посвященных проблемам семей, имеющих детей-инвалидов. В первой статье говорится о трудностях, с которыми сталкиваются родители проблемного ребенка. Мы считаем, что для того, чтобы успешно решать какую-либо проблему, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать психолого-педагогические особенности семей, воспитывающих детей с особенностями развития, что позволит им эффективно преодолевать жизненные трудности.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза - "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза - "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза - "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.
Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.

Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший дошкольный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе - в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т.е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.

Первый - когда родители узнают, что их ребёнок - инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

Второй кризис. О том, что ребенок - нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот - приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он - инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.

Четвёртый кризисный период - период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком - инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.
Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.

Горчичное зерно

Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять - женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.

Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

М.Н. Гуслова, к.п.н., ГУ «Центр «Семья»