Сколько живут люди с эпилепсией. Совсем не страшная эпилепсия

Об этой болезни люди знают издревле. Историки медицины говорят, что нет такого вещества, минерального, животного или растительного происхождения, которым бы не пытались лечить эпилепсию. Людей, страдающих этим заболеванием, одни считают умственно неполноценными, другие - гениями. Кто из них ближе к истине? Попробуем разобраться.

Название есть, а болезни нет?

На самом деле, одной болезни под названием « эпилепсия » нет. В обиходе этим термином называют целую группу болезней с очень разными клиническими проявлениями и разными исходами. Сегодня медицина знает более 60 таких заболеваний. Среди них есть очень тяжелые формы, которые и протекают мучительно, и с трудом лечатся. А есть и такие - врачи даже называют их доброкачественными - которые не доставляют больному особых неудобств и проходят сами, даже без медикаментозного лечения. Елена Дмитриевна Белоусова, профессор, д.м.н., руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии МНИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологии считает, что одна из основных задач врача, к которому обратился пациент с жалобой на эпилептические приступы, - определить, с какой именно болезнью из этой большой группы он имеет дело.

Чаще всего эпилепсией заболевают дети и подростки, среди них эпилептическим приступам подвержены от 0,5 до 1 %. Встречается болезнь и у взрослых, в основном пожилых людей - у них эпилепсия фактически является осложнением после травм, инсультов, других сосудистых патологий. В России частота эпилепсии, ее распространенность такая же, как во всем мире – не выше и не ниже.

Обычно, мы представляем себе эпилепсию так: больной внезапно падает, у него развиваются судороги, изо рта идет пена, он издает какие-то крики, и в конце концов, оглушенный, засыпает. На самом деле такие классические приступы - врачи называют их генерализованными тонико-клоническими - бывают далеко не у всех больных. Чаще всего эпилепсия заявляет о себе потерей сознания или каким-то его нарушением. Человек - ребенок или взрослый - начинает вести себя неадекватно: не реагирует на окружающих, не отвечает на вопросы и т. д.

- Бывает, и особенно часто у детей и подростков, приступ кратковременный с нарушением сознания в течение 10–15 секунд - поясняет Елена Дмитриевна, - приступ можно даже не заметить, или принять на первых порах за невнимательность, рассеянность. Но если эти эпизоды повторяются, случаются часто, родители все-таки понимают, что с ребенком что-то не то. Такие приступы называются абсансами. Во время них пациент не падает, просто на 10–20, иногда на 30 секунд выключается из окружающей действительности: не отвечает на вопросы, вообще никак не реагирует на окружающих.

Если вовремя не обратить внимания на абсансы, то приступы будут сохраняться. Ребенок не сможет учиться в школе, потому что при этой форме эпилепсии приступы очень часты, десятки и даже сотни в день.

Иногда бывают ночные приступы, и они тоже не всегда похожи на классический генерализованный тонико-клонический приступ. Родители отмечают, что ребенок принимает какие-то необычные позы, у него напрягаются разные части тела, перекашивается рот. Бывает, что больной просыпается, и не может ничего сказать, хотя находится в сознании.

Конечно, бывают нарушения сознания и не связанные с эпилепсией. Думаю, каждый человек хотя б раз в жизни падал в обморок или был близок к этому. Если человеку стало плохо в душном помещении, при резкой смене положения тела, после какой-то физической нагрузки, то скорее всего, это не эпилепсия, а просто обморок. При эпилепсии приступы возникают спонтанно, беспричинно, что называется, на пустом месте.

Что делать?

Больного с подозрением на эпилепсию нужно показать неврологу. Или взять у участкового педиатра или терапевта направление и обратиться с ним в так называемый эпилептологический кабинет. Такие специализированные центры (это государственная, бесплатная служба) есть и в Москве, и во многих регионах. Там способны оказать специализированную помощь на достаточно высоком уровне.

- Направление в наш институт можно получить как у педиатра, так и у невролога. В регистратуре вас без дополнительных проблем запишут на консультативный прием.

В подавляющем большинстве случаев современные методы исследований позволяют специалисту поставить диагноз сразу. В обязательном порядке проводят электроэнцефалографическое исследование (ЭЭГ), сопоставляя его данные с рассказом пациента или его родственников.

Иногда требуется дополнительное обследование.

- Как правило, - говорит Елена Дмитриевна, - бывает необходимо провести магнитно-резонансную томографию головного мозга, чтобы выяснить, с чем же связана эта эпилепсия, нет ли каких-то изменений в головном мозге .

Кроме этого, иногда бывает показано углубленное электроэнцефалографическое обследование – ЭЭГ-видеомониторинг. При этом в течение достаточно длительного времени производят видеозапись поведения пациента одновременно с записью ЭЭГ.

- Родители не всегда могут правильно описать нам, что же происходит с ребенком во время приступа: куда поворачивается голова, напрягаются ли руки и т. д. Видеозапись дает нам возможность все это увидеть. А электроэнцефалограмма показывает, где возникает эпилептический разряд, который является причиной приступа: в каком полушарии, в какой области полушария, в какой доле головного мозга. Это очень важно и для правильной постановки диагноза, и для подбора лечения, и для прогноза.

Кто виноват?

Отчего же все-таки возникает эпилепсия? Медики считают, что сколько форм этой болезни, столько и причин ее вызывающих. Иногда это следствие какого-то повреждения головного мозга: порока развития, последствий нехватки кислорода во время трудно протекавшей беременности и патологических родов и т.д. Если причина такова, то эпилепсия у ребенка часто развивается рано, на первом или втором году жизни.

Есть отдельная группа заболеваний, которые называют идиопатическими. При них не выявляются какие-то повреждения головного мозга. Считается, что к таким эпилепсиям есть генетическая предрасположенность, но врачам пока не всегда ясно, какая именно.

Обыватели очень часто говорят о наследственной природе эпилепсии.

- Да, такие формы есть, - подтверждает Елена Дмитриевна , - но они встречаются чрезвычайно редко, скорее это исключение. Более распространена другая ситуация, когда есть некая генетическая предрасположенность к развитию судорог. Например, существует предрасположенность к так называемым доброкачественным судорогам детства. У детей с такой наследственностью чаще встречаются судороги при повышенной температуре, и у них же бывают доброкачественные эпилептические синдромы. Их легко вылечить, они проходят, не влияя на интеллект ребенка .

Доброкачественными раньше называли те эпилептические синдромы, которые протекали с редкими приступами и никак не влияли на полноценное развитие личности. Сейчас это понятие несколько сузилось: считается, что истинно доброкачественные эпилепсии - это те, которые могут пройти сами, даже если их не лечить. Приступы будут продолжаться какое-то время, а потом пройдут. Но доброкачественные эпилептические синдромы бывают только у детей.

Неужели врач, поставив ребенку диагноз «эпилепсия» может просто отправить его домой, не назначив никаких препаратов?

- Только в очень редких случаях, - поясняет Елена Дмитриевна. - И мы при этом обязательно требуем, чтобы между родителями больного и врачом существовала оперативная и хорошая связь. Мы обязательно должны контролировать течение болезни.

Увы, есть и другие синдромы, которые находятся на противоположном конце спектра. Это очень тяжелые разновидности эпилепсии, их называют катастрофическими. Есть у них и другое наименование - эпилептические энцефалопатии. Они тоже встречаются только у детей и протекают очень тяжело. Но главное, что почти всегда такое заболевание вызывает нарушение нервно-психических, речевых функций. И, если с приступами современная медицина может справиться, то регресс нервно-психического развития, который наблюдается у маленького пациента, к сожалению, может остается на всю жизнь.

Жить с эпилепсией

Но все-таки основной массе больных лекарства помогают. Пациенты с эпилепсией получают медикаментозные препараты постоянно и длительно. Даже детскую доброкачественную эпилепсию лечат несколько лет. Но есть и такие пациенты, которые вынуждены принимать антиэпилептические препараты длительно, годами, иногда десятилетиями. То есть существуют такие разновидности эпилепсии, которые врачи пока вылечить не могут. Зато могут контролировать, а это значит, что если больной регулярно принимает правильно подобранные лекарственные препараты, то у него не будет приступов.

Что значит для пациента отсутствие приступов? Очень многое, и в первую очередь то, что он может жить полноценной жизнью. Интенсивность физических и умственных нагрузок для него не имеет значения. Эмоциональные стрессы тоже редко вызывают осложнения. Пациент, регулярно принимающий антиэпилептические препараты и не имеющий приступов может заниматься спортом, может путешествовать с сопровождающими и даже самостоятельно. За рубежом взрослый больной эпилепсией при длительном отсутствии приступов может даже водить машину. Конечно, определенные ограничения есть. Приступ можно спровоцировать недосыпанием, чрезмерным употреблением алкоголя. Для некоторых форм эпилепсии характерна фоточувствительность (приступ может стать реакцией на зрительные раздражители: мелькание света на дискотеке, при просмотре телевизора, при работе на компьютере). Соответственно, и работу следует подбирать в расчете на эти особенности организма.

При каждой форме эпилепсии существует свой подробный список рекомендаций.

- Иногда всем пациентам с эпилепсией не рекомендуют смотреть телевизор - это совершенно неправильно. Нужно четко понимать, кому это можно, а кому - нет .

Больному с эпилепсией абсолютно противопоказаны экстремальные ситуации, будь то работа или спорт. Нельзя стать монтажником-высотником, заниматься дайвингом, альпинизмом. Вероятность повтора приступа, хоть и небольшая, но есть при любых формах эпилепсии, при любом, самом грамотном ее лечении. А если такой приступ произойдет под водой или на высоте? Лучше не рисковать.

Эпилепсия и беременность

Отдельный разговор - о женщинах, готовящихся стать мамами. Если у девочки в детстве или в подростковом возрасте была эпилепсия и она прошла, то, став взрослой, она может об этом смело забыть, и рожать, что называется, на общих основаниях. А вот беременная женщина, страдающая эпилепсией, становится объектом особой заботы врачей-эпилептологов. Считается, что женщина, регулярно принимающая противоэпилептические препараты, имеет 95 % вероятность родить совершенно здорового ребенка. При этом собственно беременность и роды не вызывают ухудшения течения эпилепсии, болезнь не перейдет в какую-либо тяжелую форму. При некоторых формах эпилепсии беременность даже идет на пользу организму и приступы становятся реже.

Елена Дмитриевна считает таких женщин отдельной группой пациентов. Они должны наблюдаться по-своему, очень тщательно.

- Это отдельная область знаний в области эпилепсии, - говорит она, - существуют даже специальные стандарты наблюдения женщин детородного возраста с эпилепсией, разработанные Международной лигой по борьбе с эпилепсией. Все, конечно, зависит от того, в каком состоянии находится беременная. Если у нее нет приступов, она принимает препарат и нормально его переносит, то у нее с высокой долей вероятности все будет хорошо».

Общество и эпилепсия. Качество жизни.

Внезапный приступ болезни может стать для пациента катастрофой иного рода - психологической. Очень часто больные эпилепсией скрывают свою болезнь, стыдятся ее. Почему-то именно эпилепсию принято считать неким клеймом, позором. Иногда даже и врачи встречаются, которые считают, что эпилепсия в обязательном порядке связана с каким-то интеллектуальными нарушениями, с какими-то особыми качествами личности. На самом деле, конечно, это не так. Большинство пациентов не страдают интеллектуально и никаких изменений личности у них не происходит. Эта проблема существует во всем мире, что уж говорить о сегодняшней России, где бытовая жестокость и в детских, и во взрослых коллективах стала чуть ли не нормой. Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз. Ребенка могут не взять в детский сад, в школу. На словах, «чтобы других детей не травмировать», а на деле - просто боятся ответственности.

Справедливости ради стоит сказать, что есть и другое мнение. Эпилепсия в силу яркости своих клинических проявлений всегда привлекала к себе внимание. Этой болезнью страдали многие выдающиеся люди - Александр Македонский, Юлий Цезарь, Наполеон.

- И в древние времена, и в средние века полагали, что это одержимость демонами, какие-то дьявольскими силами. Даже думали, что пациент с эпилепсией заразный, советовали подальше от него держаться. Но была и противоположная точка зрения - что это некий признак святости - достаточно вспомнить наших юродивых и блаженных. То есть мифов в области эпилепсии было предостаточно.

К сожалению, если лечебная помощь больным эпилепсией у нас в стране более-менее налажена, то уровень социальной помощи практически равен нулю. Им никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует об их правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом.

Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют общественные организации, лоббирующие в обществе интересы больных эпилепсией, будь то дети или взрослые. Если правительственные программы ущемляют права этих пациентов, то принятие таких законов тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать.

У нас в стране все не так благополучно. Препараты, необходимые для лечения эпилепсии, включены в льготные списки, то есть пациенты получают их бесплатно. Проблема в одном: эти списки постоянно меняются, препараты в них то появляются, то исчезают. К тому же, каждое мало-мальски значимое муниципальное образование составляет свои списки льготных лекарств. Взять хоть Московскую область: в одном районе препарат входит в льготный список, а в соседнем - нет.

Между тем, стоят противоэпилептические препараты не дешево, иногда стоимость лечения достигает 2–3 тыс. в месяц и больше. Для жителя какого-нибудь провинциального города это очень много. И здесь пациентов подстерегает сюрприз со стороны чиновников. Допустим, пациент уже некоторое время принимает определенный противоэпилептический препарат. Лекарство ему помогает, приступы прекратились. Когда упаковка препарата подходит к концу, он отправляется к врачу и получает у него рецепт на новую порцию. Рецепт бесплатный, ведь препарат входит в льготный список. Но вот однажды врач ему со вздохом объявляет: «Увы, больше бесплатных рецептов не будет, ваш препарат из льготного списка исключен. Зато там появился его аналог, другой препарат, почти такой же и все-таки не совсем такой. Вам его выписывать или будете покупать старый за деньги?»

Между тем, вопрос смены препарата не так уж и прост, чтобы решать его одним росчерком чиновничьего пера. Эту проблему обсуждают врачи-эпилептологи всего мира и вывод, к которому они пришли, для пациентов не утешительный: препарат лучше не менять. Такие рекомендации дает и Европейская противоэпилептическая лига, и американская Академия неврологии. Согласны с ними и наши врачи.

- Когда пациенту пытаются назначить какой-то другой, похожий препарат, но не тот, который он получал, то риск рецидива приступов составляет примерно 30 %.

Иными словами, жили-были десять пациентов с эпилепсией, принимали себе бесплатное лекарство. Вдруг бесплатно это лекарство выдавать перестали. Больные поменяли препарат и у троих из них приступы возобновились. А ведь мы уже говорили, чем чреват внезапный приступ эпилепсии в нашем обществе. Человек может потерять работу, невесту. Может, не посчитавшись с законами, оказаться в этот момент за рулем, устроить аварию на дороге и при этом погибнуть сам и погубить других людей.

Поэтому сейчас врачи не только в России, но и во всем мире активно протестуют против практики неоправданной замены препаратов для пациентов с эпилепсией. Российское отделение Европейской лиги борьбы с эпилепсией также отстаивает интересы своих пациентов. На всех административных уровнях практикующие врачи пытаются объяснить, что это реально опасно, когда росчерком пера чиновника человеку могут вызвать приступ, который неизвестно чем закончится. Попутно советуя своим пациентам не менять препарат, во всяком случае, без предварительной консультации с лечащим врачом.

- Если вам говорят в аптеке, что мы дадим вам не ваш привычный, а другой, гораздо лучший препарат, все равно нужно сначала обязательно проконсультироваться с лечащим врачом. А он уже решит, возможна ли такая замена или нет. Все-таки иной препарат - это не то же самое. Меняется не только коробочка, меняются наполнители, меняются особенности высвобождения активного вещества, a значит их концентрация в крови пациента. Все-таки это нежелательно, если при этом у пациента на старом препарате все шло хорошо.

***

Подводя итог нашему разговору о болезни цезарей и юродивых можно сказать: если ваш ребенок болен эпилепсией, он не обязательно вырастет гением. Но, скорее всего, вырастет нормальным и полноценным человеком.

Статья предоставлена компанией Санофи-Авентис

Отношение детей и взрослых к этому заболеванию разное, дети не ощущают своих проблем, не осознают сложности этой ситуации. Врачам следует предупреждать родителей о том, чтобы они, с одной стороны, осуществляли ненавязчивое наблюдение за ребенком в плане контроля за терапией, с другой стороны, не использовали это заболевание в качестве манипулятора в своих взаимоотношениях. Если это маленький ребенок, то он может почувствовать гиперопеку и атмосферу охранительной среды, которая может ему больше понравиться, чем обычное окружение и, тем самым, позволит ему манипулировать взрослыми с помощью этого заболевания. С другой стороны, тревожное состояние родителей ребенок тоже будет ощущать и, соответственно, подстраивать себя под эти неправильные настроения, но осознания сложности проблемы у него, как правило, не происходит.

У взрослых ситуация другая. Взрослый пациент психологически воспринимает диагноз достаточно травматично, потому что его жизненные ориентиры будут подвержены коррекции, и какие-то жизненные планы могут перестраиваться. Женщина обычно начинает задавать себе вопросы: как это заболевание повлияет на уже родившихся и будущих детей, насколько теперь она будет востребована в личной жизни. Возникают опасения и масса вопросов, начиная от карьерного роста и кончая личностной реализации. Не говоря о том, что у взрослого человека тревожные состояния ожидания приступа, страх этой неизвестности больше развиты, что само по себе является причиной развития тревожных и депрессивных расстройств.

Задача окружающих – родственников и близких людей – поддержать человека в это время и сообщить, что взрослая эпилепсия удачно вылечивается. Подбор терапии займет относительно небольшой период, после которого жизнь человека не будет отличаться по своей интенсивности от жизни обычного человека.

В первый период подбора терапии человек максимально нуждается в эмоциональной поддержке. Но эта поддержка должна быть ненавязчивой, потому что избыточное внимание и внедрение (под видом контроля за состоянием пациента) в его личное пространство накладывает дополнительный депрессивный груз на пациента. Некоторые перестраховки уместны, например, если больного просят не закрывать дверь в ванную комнату, чтобы в случае приступа можно было быстро оказать помощь. Само по себе тесное ограниченное пространство со стеклянными предметами, твердыми поверхностями и большим количеством углов может быть травматичным в случае падения. Также, если это происходит в уборной. Можно вывешивать, как в гостинице, таблички «занято», «не входить», чтобы пациент, даже находясь в интимном пространстве, не чувствовал себя дискомфортно, боясь, что на малейший грохот кто-то к нему ворвется и застанет его в раздетом виде.

Также не следует беспокоить пациента звонками по несколько раз в день. Тревогу родителей можно понять, но иногда пациенту ставят в вину свое состояние обеспокоенности: «Я волнуюсь за тебя, и поэтому ты должен». Надо понять, что тревоги родителей должны оставаться с родителями и не должны перекладываться на плечи ребенка, если это уже самостоятельный подросток или молодой взрослый.

В целом, вопросы стигматизации пациентов действительно являются актуальными. Качество жизни пациентов с эпилепсией резко снижается именно за счет негативного или осторожного отношения общества, поэтому врачи на приемах тратят много времени, чтобы правильно настроить близкое окружение пациента и рассказать об информационных программах, первой помощи при этом заболевании. Если у взрослого человека или подростка нет когнитивных нарушений, то наличие эпилепсии никак не должно сказываться на отношении к нему ни в сторону поблажек, ни в сторону ограничений.

К сожалению, из исторических времен тянется шлейф предубеждений, который транслируется на пациента в виде запрета заниматься на компьютере, слушать музыку в наушниках, играть в планшет, летать на самолетах. Есть еще и другие ограничения – физические нагрузки, употребление кофе, газированных напитков. Но все эти ограничения не имеют никакого обоснования, а только значимо снижают качество жизни, и не имеет смысла их придерживаться.

Ограничения у пациентов с эпилепсией касаются исключительно ситуаций, в которых во время приступа могут увеличиваться риски травматизации больного, либо пациент может стать опасным для других людей. Поэтому наличие эпилепсии не позволяет людям водить автомобиль.

У некоторых пациентов есть фотосенситивность, она выявляется при лабораторных тестах во время проведения энцефалограммы. Если у пациента фотосенситивная форма эпилепсии, то ему рекомендуется носить солнцезащитные очки и избегать мелькающего света. Но это не значит, что нельзя посмотреть фильм или послушать какой-то концерт.

Есть небольшое количество форм эпилепсии, при которых недосыпание будет провоцирующим фактором. Именно этим пациентам рекомендовано соблюдать режим: ложиться спать по часам и вставать по часам, то есть промежуток сна должен выдерживаться. В некоторых случаях, когда приступы носят только провоцируемый характер и возникают при резких нарушениях режима сна, врачи воздерживаются от назначения противосудорожной терапии. В качестве альтернативной меры рекомендуется именно соблюдение режима сна. Но это единичные моменты, а большинство пациентов принимают препараты и при такой форме поддержки устойчивость к недосыпаниям у них становится больше.

Важный момент – это необходимость ограничения приема алкоголя. Но ритуальный прием алкоголя в виде бокала вина или пива не спровоцирует приступ и не вступит во взаимодействие с противосудорожным лечением. Курение не провоцирует развитие эпилептических приступов, хотя, безусловно, вредит здоровью.

«Как я научилась жить с эпилепсией» - громкий заголовок, согласны? На самом деле, правдивее было бы назвать этот материал «Как я не училась жить с эпилепсией».

Это будет история не о лекарствах и даже не о том, что делать во время приступа и где найти врача. Я расскажу, как живется человеку, который любит путешествовать в одиночку в другие страны и танцевать до утра. Но при этом временами падает на пол с судорогами в теле.

Как я стала эпилептиком

Я не была эпилептиком с рождения. Первый приступ случился в 18 лет, когда я училась на первом курсе. Мы гуляли с подругой - внезапно я упала, тело свело судорогами. Никто не подумал, что это эпилепсия. Упала и упала. Но вела я себя странно: назвала дату на год раньше происходящего, утверждала, что учусь в школе, пыталась передать деньги за проезд в скорой. Медбратья смеялись и спрашивали, какие наркотики мы приняли.

Меня повезли в БСМП, а после к гинекологу в другое медучреждение, подумав, что я беременна. До сих пор не понимаю, как это может быть связано. Все это время я была в сознании, но не в себе. Помню лишь коридор в БСМП и просьбу врача: «Раздевайтесь». Я не хотела, стеснялась, ведь стояла перед мужчиной, но потом решила, что это сон, и разделась.

Очнулась я в кровати дома спустя сутки, в тот же вечер меня повезли на томографию мозга. Оказалось, что у меня в голове гематома размером с двухрублевую монетку. Старая такая гематома, лет 10 как. Она и вызвала приступ.

Непонятно было, что делать дальше. Участковый врач отправила в одну из больниц города, но там меня принимать отказались. Сказали, что таких не лечат. Благо через знакомых моя семья нашла подходящего врача. Он сразу сказал: «Надо оперировать». На следующий день я уже лежала в больнице.

О трепанации, забытых словах и возвращении в детство

Никто не предупредил, что операция будет серьезная. Сама я почему-то этого не осознавала. Меня уложили на каталку и сказали: «Считай до 10». Где-то на счет «три» я заснула, а очнулась уже в реанимации. Там было ужасно холодно, в руках и ногах торчали катетеры. Я пробыла там почти сутки, и это было более чем ужасно. Почему-то я постоянно просыпалась, просила пить, но медсестра лишь протирала мне губы мокрой тряпочкой. Пить было нельзя.

Потом меня привезли в палату, где я наконец-то нормально заснула и проспала дня три. Вообще, это был интересный период: я будто бы откатилась назад до уровня 12-летнего ребенка. Интересно, что это сказалось и на эмоциях: вернулось присущее детям чувство стыда. Например, мне хотелось рассказать родителям, что я пробовала курить, и пообещать, что такое не повторится.

Читать было невозможно: я знала буквы, но не могла понять смысл предложения. Соображала примерно так же. Взрослых я не понимала, поэтому подружилась с соседкой по палате - девочкой лет 11. Вообще, об этом периоде можно много чего рассказать, но это уже другая история.

Врач обещал, что приступов больше не будет. Однако приступ случился - ровно через год после операции, день в день. Вновь сделали МРТ, ничего особенного не обнаружили. Доктор в больнице сказал, что это последствия операции: на месте гематомы остался шрам, он и вызывает приступы. «Пройдет!» Но через месяц случился еще один приступ. Не прошло.

Как лечится и лечится ли эпилепсия

Быть эпилептиком в России несложно - тяжело найти врача, который поставит точный диагноз. Постоянно пытаются сослаться на какие-то другие болезни: ну, приступы и приступы, судороги и судороги. С кем не бывает.

В такой же ситуации оказалась и я. Прошла через нескольких невропатологов, пока не нашла хорошего доктора - вновь по совету знакомых. Это был преподаватель из РязГМУ. Он назначил мне таблетки, по четыре штуки в день. Обещал, что каждые несколько лет мы будем снижать дозу, так что когда-нибудь, может быть, я вообще откажусь от них. «Возможно, ближе к 50 годам», - подумала я.

Кстати, статьи с первых страниц «Яндекса» говорят, что вылечиться полностью от этого заболевания нельзя. Врачи мне это подтвердили. Возможно лишь купировать болезнь медикаментами. Однако никто не даст вам стопроцентную гарантию, что, когда вы в почтенном возрасте прекратите пить таблетки, приступы не вернутся.

А упомянутые таблетки разрушают печень, их нельзя «мешать» с алкоголем и курением. Я не курю, да и к алкоголю отношусь спокойно. Однако если я скажу, что пожизненный запрет на спиртное не был для меня ударом, то совру. Я продержалась полтора года, а потом бросила принимать лекарства. Это было не из-за того, что мне хотелось алкоголя, просто ужасно надоело каждый день пить таблетки. Будучи молодой девушкой, я хотела чувствовать себя живой, здоровой, полной сил, а не употреблять медикаменты горстями. Тем более, от них порой мутит.

«Но как же вылечиться без таблеток?» - спросите вы. Никак. Я понимала, что приступы вернутся. И они вернулись.

Я читала несколько историй о том, как люди меняли образ жизни после серьезного приступа с травмами. Наверное, в моей жизни просто не было такой ситуации, когда ты понимаешь, что от эпилепсии можно умереть. У меня было около 20 приступов, из них только один раз я была в одиночестве (тогда я рассекла бровь), один раз в маршрутке сильно оцарапала руку. В общем, пока мне везет.

Порой я пытаюсь вернуться к таблеткам, но меня хватает максимум на месяц.

Что чувствуешь во время приступа

Раньше это происходило внезапно, я могла потерять сознание прямо во время разговора. Куда-то иду или просто сижу - и вдруг надо мной испуганные лица, спрашивают, как меня зовут и какое сегодня число. Первые минут 10 ничего не соображаю, не могу вспомнить, где я и что делала перед приступом. Постепенно мысли проясняются, приходит невероятная слабость. Поэтому после приступа я предпочитаю поспать пару часов. И еще одна особенность: с одной стороны на лице лопаются сосудики, отчего я покрываюсь красными точками. Презабавное зрелище.

Последние два раза было не так: я чувствовала, что что-то происходит. Как перед обмороком: перед глазами темнело, путались мысли. Люди, которые были рядом в тот момент, рассказали, что я говорила какую-то чушь перед падением.

Признаюсь, это изменение мне нравится. Однажды я почувствовала приближение приступа и специально легла на диван, после чего начались судороги и все остальное. То есть вероятность, что я разобью голову об асфальт, уменьшается. С другой стороны, если начинаю чувствовать головокружение, сразу страшно: «О нет, не приступ ли это?»

Я знаю, что приступы мучают меня примерно раз в год. Понимаю, что «время пришло», и начинаю волноваться. Кстати, сейчас именно такой период - перед приступом. Может быть, не успею дописать текст, как начну биться в конвульсиях. Да простит меня редактор.

Я бы спокойно прожила с такой эпилепсией всю жизнь, если бы не одно «но»: с каждым приступом я тупею. Простите за такое слово, но это фраза врача. Тупею я не буквально, у меня просто ухудшается память. После приступа я примерно месяц не могу вспомнить какие-то слова и плохо запоминаю новую информацию.

Врач сказал грубо, чтобы призвать меня пить таблетки, но я нашла другое решение. Если достаточно нагружать мозг, память восстанавливается. Поэтому почти каждый день я читаю что-то новое и полезное, изредка учу стихи - и это реально работает. Я начала это делать после последнего приступа, и сейчас мне кажется, что память стала даже лучше, чем была до него. Есть шанс, что я буду нормально соображать еще хотя бы лет 30. Сейчас мне, кстати, 25.

Чаще всего я падаю в общественных местах: в маршрутке, на улице. Люди всегда помогают: неизвестные выводили меня на улицу, ждали со мной скорую, чуть ли не до дома провожали. Никогда не было такого, чтобы у меня украли телефон или кошелек, пока я без сознания.

Мне повезло, меня окружают адекватные люди: ни разу я не слышала фраз вроде «да ты больная», «у тебя с головой проблемы» и тому подобных. Поэтому не стесняюсь говорить о своей болезни: научилась воспринимать ее как некую изюминку. Это волнующее заболевание, согласны?

У многих известных людей была эпилепсия. Достоевский, Македонский, Ван Гог, Наполеон… Да что там! Даже у Геракла была эпилепсия. И эти люди за свою жизнь успели сделать немало. Мой врач говорит, что эпилепсия - это просто излишняя активность мозга, которую надо использовать во благо. Мне нравится так думать.

Как узнать, что у вас эпилепсия

Специалисты министерства здравоохранения Рязанской области советуют обратиться к терапевту, чтобы тот направил вас к невропатологу. В моем случае этот путь оказался тупиковым. Я долго искала хорошего врача, и это оказался не невропатолог в районной больнице. Ищите через знакомых.

Кстати, больным эпилепсией полагается группа инвалидности и бесплатные лекарства. Я нигде не состою на учете, поэтому такими удобствами не пользуюсь. Но при желании вы можете оформиться у врача-невропатолога по месту прописки и получить все это.

Что делать во время приступа

Порой мне хочется написать эти правила на бумажке и постоянно носить ее в руке, потому что несколько раз я страдала именно из-за желания людей помочь мне. Например, один из приступов случился около бара - на помощь пришли суровые мужчины. Они так старательно разжимали мне челюсть, что она болела еще несколько недель.

На самом деле ничего такого делать не надо. Если у кого-то рядом случился приступ, первым делом подложите мягкие вещи человеку под голову и аккуратно придерживайте ее. Поверните человека на бок: так он не захлебнется слюной и язык не западет. Следите, чтобы больной не ударился о предметы вокруг - лучше отодвинуть стол, убрать подальше какие-то тяжелые или острые предметы.

Можно вызвать скорую, но лично мне она никогда не помогала. Никаких уколов не делают, просто я лежу в машине, пока не приду в себя, а после меня отвозят домой.

Но это частный случай. Вообще, врачи советуют вызывать скорую, если человек не приходит в себя больше трех минут.

Что изменилось в моей жизни

Не скажу, что эпилепсия доставляет мне много проблем. Приступы случаются раз в полгода-год и выбивают меня из колеи всего на пару часов. Единственное, опасно удариться головой. Иногда я шучу, что умру не своей смертью - мне прилетит в висок угол обеденного стола.

Несколько раз я ездила путешествовать одна в другие страны, в том числе не русскоязычные. Друзья покручивают пальцем у виска: после приступа я вряд ли смогу перейти на английский, как же я объясню местным, что со мной? Но мне не хочется думать, что эпилепсия взяла надо мной верх.

Я считаю, что мне повезло: если бы заболевание проявилось раньше и родители все детство следили за моими приступами, наверняка я бы выросла нервной и беззащитной. А так я могу с юмором относиться к эпилепсии.

Когда меня спрашивают о болезни, я всегда рассказываю о ней с юмором. Чтобы люди относились к этому не как к трагедии, а как к моей пикантной особенности. Я хочу, чтобы именно так воспринимали людей с эпилепсией. Причем речь идет как о мнении общества, так и о мнении эпилептиков о самих себе. Я не призываю вас быть такими же легкомысленными, как я. Пейте таблетки, следите за режимом сна, избегайте алкоголя. Главное, продолжайте полноценно жить. Даже с пеной у рта и судорогами в теле.

Как и сколько живут с эпилепсией

Для эпилепсии не существует возрастных рамок. Она может возникнуть как у новорожденного, так и у женщины во время беременности, но в основном приступы патологии проявляются в зрелом возрасте. Такая патология существует не одно тысячелетие, но полностью вылечить от нее врачи так и не смогли. Раньше болезнь часто возникала у гениев, поэтому ее приступы у выдающихся людей никого не удивляли, а теперь ситуация изменилась. Многие больные задаются вопросом, как жить с эпилепсией, ведь ее приступы шокируют окружающих и сильно изматывают больного. Однако паниковать не стоит, так как было придумано множество способов лечения этого патологического процесса. Они в совокупности с правильным образом жизни позволяют на время забыть о недуге.

Особенности патологии

Возникает эпилепсия из-за аномальной электрической активности в определенных участках головного мозга и проявляется патология большим количеством неврологических симптомов. Приступы бывают злокачественными и доброкачественными. В первом случае болезнь требует длительного курса терапии, а во втором она проходит самостоятельно.

У детей эпилептические приступы возникает всего в 1% случаев, а остальные 99% касаются взрослых людей. В основном они являются следствием полученной травмы головы или проблем с церебральными (мозговыми) сосудами. Полное отключение сознание свойственное генерализированному типу заболевания возникает далеко не во всех случаях. У малышей эпилепсия и вовсе может проявляться в виде замирания на несколько секунд на одном месте. Родители списывают такой признак на невнимательность и только по мере развития патологии обращаются к врачу.

При отсутствии лечения патология начинает мешать в учебе, карьере и личной жизни, поэтому необходимо пройти полное обследование при обнаружении первых симптомов. В таком случае эпилептик своевременно получит необходимое лечение и сможет жить с болезнью без дискомфорта.

Жизнь с эпилепсией

Жить с эпилепсией можно, но для этого нужно отбросить тревожные мысли о возможных приступах. Люди боятся упасть на улице, учебе, работе или даже переходи через дорогу, но они не задумываются, что есть возможность купировать проявления патологии. Для этого придется изменить образ жизни и принимать противоэпилептические препараты. В остальном эпилептики не отличаются ничем от здоровых людей и даже могут работать, учитывая определенные риски. Им рекомендуется отказаться от трудовой деятельности, связанной со строительством, высотными и подводными работами, вождением транспортных средств и управлением движущихся механизмов. Работа на дому или в офисе является наилучшим вариантом.

Иногда возникают трудности не только с трудоустройством, но и с приемом в школу, садик или другое учебное заведение. Неопытные учителя опасаются за жизнь эпилептика, и не хотят шокировать приступом окружающих детей. Однако такой ребенок не требует дополнительного ухода и нужно лишь знать, что делать вовремя припадка и уделять ему немного больше внимания. На такие условия соглашаются не все, поэтому иногда возникают проблемы с поиском учебного заведения.

Распознать в толпе эпилептика нереально, но если человек скажет, что страдает от этой патологии, то все сразу начнут смотреть на него, как на прокаженного. Такая реакция не удивительна, ведь для обычных людей эпилептический приступ - это падение на пол, жуткие судороги по всему телу и пена изо рта. Однако такая форма встречается далеко не всегда и в большинстве случаев сознание слегка затуманивается или остается ясным.

Врачи могут помочь людям, страдающим от эпилепсии справиться с приступами, но адаптация в социуме зависит от них самих. Иногда может потребоваться помощь психотерапевта. Такой специалист поможет пациенту смириться со своей проблемой и научит его жить вместе с ней.

В более развитых странах Европы и в Америке есть множество организаций, помогающих этой группе больных людей, но в России такое направление толком не развито.

Влияние патологии на жизнь больного

Раньше к доброкачественным типам эпилепсии относились не мешающие в повседневной жизни разновидности течения. На сегодняшний день классификация изменилась и в этой группе остались лишь те виды патологии, которые проходят со временем без курса терапии. Доброкачественная форма теперь касается лишь малышей и зачастую эпилептические припадки прекращаются не позже 18 лет. Лекарства применяются лишь с целью облегчить общее состояние и только в редких случаях.

Злокачественное течение эпилепсии представлено всеми остальными формами. Избавиться от них полностью невозможно, но есть шанс купировать проявления патологии. Для этого больной должен в точности следовать указаниям врача. Если получится остановить эпилептические приступы, то откроются такие перспективы:

• Полноценная жизнь;
• Путешествия;
• Возможность заниматься умственными и физическими нагрузками в свое удовольствие.

В Европе эпилептику разрешаются садиться за руль, если приступы не проявлялись в ближайшие годы. Однако придется ежегодно обследоваться и состоять на учете у врача. В России люди, страдающие от эпилепсии, зачастую продолжают водить автомобиль и скрывают свою болезнь, что часто приводит к авариям на дороге.

Многие люди строят отношения, работают и продолжают полноценно жить с эпилепсией, а другие бояться выйти из дома, опасаясь приступа. Решить эту проблему можно, выяснив факторы, влияющие на его появление:

• Вредные привычки (употребление наркотиков или алкоголя);
• Яркие вспышки, например, при фотосъемке или на дискотеке;
• Долгое нахождение перед компьютером.

Изменения личности

Родственники часто замечают определенные изменения в характере больных. Они становятся слишком эгоистичными и раздражительными вследствие трудностей с адаптацией к этой патологии. У детей такие признаки проявляются крайне редко, а у взрослых они возникают из-за следующих факторов:

• Прием медикаментов для купирования приступов;
• Недостаточная поддержка со стороны близких людей;
• Вторичные патологии.

Продолжительность жизни

Ранний летальный исход у людей, страдающих от эпилепсии, встречается достаточно часто. В 40% случаев такое явление происходит из-за психических расстройств, возникших на фоне патологии. Среди основных причин смерти врачи выделяют самоубийства и полученные травмы во время приступа.

В остальных случаях столь частые летальные исходы при эпилепсии происходят преимущественно из-за патологий, которые вызывают приступы. Среди них можно выделить образования в головном мозге и сосудистые заболевания. По мнению российских специалистов, травмы при падении и удушье не является основными причинами ранней смерти, так как при тяжелом течении патологии перед припадком обычно идет аура. Она представляет собой различные неврологические симптомы, которые предупреждают эпилептика о скором приступе. Именно поэтому у больного есть время избежать увечий.

Последствия заболевания

Эпилепсия легкой формы фактически не мешает обычному ритму жизни, так как припадки возникают крайне редко, а мозговые клетки остаются целыми. Если у больного тяжелый тип патологии, то приступы, преимущественно генерализированные, и длятся околоминут. В такие моменты больному может понадобиться помощь, так как происходят сбои по всему организму и часто останавливается дыхание.

При отсутствии вторичных заболеваний, особую опасность для эпилептиков представляют падения. Не все могут распознать ауру свойственную патологии и человек может получить тяжелые травмы. Именно поэтому при эпилепсии запрещается водить машины и заниматься многими видами деятельности.

У малышей из-за эпилептической энцефалопатии может измениться поведение и проявятся когнитивные нарушения. Они представляют собой ухудшение памяти, снижение концентрации внимания и мозговой активности, а также резкие перепады настроения.

Жить с эпилепсией непросто и для того, чтобы облегчить общее состояние необходимо адаптироваться и принять болезнь. При соблюдении всех рекомендаций больные люди могут работать, заводить и воспитывать детей и особо ни в чем себе не отказывать.

Как я научилась жить с эпилепсией

Сейчас я и мой диагноз «эпилепсия», можно сказать, подружились. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени - только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний - потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Если отбросить все экзистенциальные подтексты происходящего со мной, то два с половиной года назад у меня случился первый эпилептический припадок. Мне на тот момент было 22 года - жизнь только на-чи-нает-ся! До этого момента никаких «судорожных вестников» в моей жизни не было. Но в один прекрасный майский (действительно майский) день я вышла из своей квартиры в доме Наркомфина в Москве, сделала десять шагов и упала аккурат рядом с американским посольством. Как выяснилось позже, пролежала я там около двух часов. Первое, что помню, - как очнулась в машине скорой помощи, рядом какие-то люди держат меня за руку и говорят по-английски. Они оказались американскими баптистами и на прощание вручили мне «Холи Байбл». Я тогда решительно не понимала, что со мной произошло, почему у меня прокушены язык и щека, а тело готово свалиться под собственной мышечной тяжестью. Такого со мной никогда не случалось. Я отделалась парой синяков и легким испугом. На вопрос медсестры: «У вас эпилепсия?» - уверенно ответила: «Нет», - и подписала отказ от экстренной госпитализации. Потом я несколько часов бессознательно бродила по городу - тогда я еще не знала, что после припадка не сразу восстанавливается память и адекватное нормальному восприятие действительности. Когда я пришла в себя, то, увы, особого значения случившемуся не придала. Ну, бывает. Наверное…

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день - столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи - главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, - писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно - чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты - чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах - нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности - в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера - более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я - это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать - хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, - это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя - ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как - раз! - поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов - не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов - от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное - мелочи жизни.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, - оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я - это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю - стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении - о том, что еще не случилось, а только может.

После первого припадка я погуглила эпилепсию в Интернете, сильно засомневалась, что это всё про меня и благополучно обо всём забыла. Через два месяца он случился вновь. Уже дома. У меня в квартире было три уровня с лестницами - не самые лучшие ежедневные декорации для потенциального эпилептического припадка, особенно когда живешь один. Как раз с лестницы я и свалилась. Но и тут мне повезло! Как водится, я прокусила щеку и язык, но не более - так, пара ссадин на локтях. Возможно, именно поэтому я всё еще не воспринимала происходящее со мной всерьез. Хотя стоило. Ведь в тот раз, после приступа, я на автомате, не сознавая себя, сначала написала текст, который должна была сдать редактору, потом отправилась в супермаркет. В действительность меня вернуло то, когда на «Баррикадной» охранник брезгливо поморщился при виде меня со словами: «Чё, на стороне гуляла и *** получила?» Когда я вернулась домой, поняла, что у меня у рта, на подбородке и далее на шее засохшая кровь. Потом позвонил редактор в недоумении - текст, который я прислала, полная бессмыслица.

Как жить с эпилептиком

Простите, но я не знаю как жить с эпилептиком. Это надругательство судьбы, насмешка исподлобья. Называется, хотела выскочить замуж. А парень-то умный, красивый.

В самом начале нашего знакомства я замечала у Бориса небольшие подергивания.

Иногда он удивительным образом закатывал глаза, делая вид что обдумывает.

Но это не симптом эпилепсии. По крайней мере, обычный невроз.

Только Господь решил проверить меня на порядочность.

Ну почему Боря ничего мне не сказал?

Сердцем, душой я прекрасно его понимаю.

Но как жить с эпилептиком; рожать детей; выбираться на люди?

Насколько я знаю, болезнь до конца не изучена, а это значит что неизлечима по определению.

Приступ “падучей” может произойти где угодно.

Эпилептики, якобы, чувствуют его приближение; некоторые даже способны контролировать судорожную активность.

Но мне- то что делать?

Однажды Борис упал, весь затрясся, получил травму головы.

Тогда ему крупно повезло: он шарахнулся спиной на рюкзачок, который выступил своеобразным амортизатором, смягчив удар и не позволив Боре расшибиться.

Я его люблю, или жалею. Трудно теперь разобраться.

Жертвоприношение тут ни к чему.

Дескать, я слабая, и не смогу жить с больным эпилепсией.

Маюсь я, ночами не сплю.

Совесть борется с цинизмом, который диктует, что жизнь всего одна.

Он такой заботливый, добрый. Ни одного грубого слова.

Но подруги вновь говорят, что эпилептики требуют к себе особого подхода.

У них часто бывают видения; смена настроения. Боря постоянно станет меня ревновать, подозревая в измене.

В конечном итоге, мы все равно разойдемся.

Как жить с эпилептиком, и стоит ли на это соглашаться?

Очень Вас прошу, помогите. Советом, укоризной, чем угодно.

Реальную историю из жизни девушки отредактировал я- Эдвин Востряковский.

Эпилепсия: как жить с этим, что можно и что нельзя, стоит ли говорить об этом знакомым

Жизнь с эпилепсией

Вызывает ли эпилепсия психические проблемы?

* недостаточное чувство собственного достоинства;

* неприятие одним из партнеров факта наличия эпилепсии у другого.

* изменение гормонального фона вследствие приступов;

* увеличение уровня тормозных веществ в мозге;

* снижение уровня половых гормонов вследствие приема препаратов.

* нельзя прыгать в воду с вышки и нырять;

* необходимо выбирать спокойное время в бассейне и избегать большого скопления людей и различных праздников на воде;

* желательно иметь ярко окрашенную плавательную шапочку, что облегчает наблюдение за плавающим в воде;

* занятия плаванием человеку с эпилепсией рекомендуется проводить в паре с другим человеком (т.н. "близнецовый метод)" или под чьим-либо наблюдением.

* отдавать предпочтение меньшим размерам телевизионного экрана;

* использовать телевизоры с высокой частотой разверстки (100 гц);

* располагаться во время просмотра так, чтобы уровень глаз не был выше уровня экрана;

* смотреть телевизор в освещенном помещении;

* закрывать один глаз при просмотре калейдоскопических съемок, вспышек, мелькающих картинок, чтобы уменьшить эффект мерцания;

* использовать для управления телевизором дистанционный пульт.

* Экран монитора должен быть чистым с правильно отрегулированными параметрами изображения.

* Компьютер должен быть установлен в светлом помещении.

* Монитор необходимо расположить так, чтобы избежать бликов от окон или других источников света.

* При выборе монитора отдавать предпочтение стандарту SVGA с частотой разверстки не менее 60 гц.

* Исключить другие мониторы или телевизоры из поля зрения.

* Избегать программ, которые используют большую часть экрана в качестве светлого фона, или уменьшить рабочее окно программы с изменением фона окна на менее контрастный (желательно с наличием зеленых тонов).

* Избегать рассматривать мелкие детали изображения на экране с близкого расстояния.

* Постараться не работать за компьютером в возбужденном или переутомленном состоянии, при недосыпании, или в состоянии алкогольного опьянения.

Отредактированно oxi (13.04.:16:17)

Как жить с эпилептиком

Как эпилептик со стажем (уже около 35 лет) об эпилепсии могу сказать следующее:

Приступы есть всегда, когда есть провоцирующие факторы;

Жизнь человека с эпи – это жизнь по жестким правилам, служащим одной цели – устранению провоцирующих факторов из жизни эпилептика;

Провоцирующие факторы мало знать, надо постоянно оттачивать навык выявления их действия в повседневной жизни и нахождению наиболее быстрых и эффективных способов их устранения;

Главное, что нужно сделать во время приступа – это устранить провоцирующий фактор;

Во время приступа эпилептик живет по алгоритму, целью которого является противостояние организма провоцирующему фактору, а в случае, если организм не может выиграть это противостояние, то уничтожение источника провоцирующего фактора (без различно, что этим источником является мигающая лампочка, орущая звуковая колонка или орущий человек);

Эпилепсия – это мощнейшая защита организма человека, имеющая специфические внешние проявления.

От чего может защищать эпилепсия того, кто ею болен?

Лично в моем случае эпилепсия стала защитой от всего: от эгоизма близких, нервных перегрузок, не по годам большой ответвественности и многого другого. Началась она у меня с эпистатуса (когда конец одного приступа становится началом второго) судорожных приступов в 4, 5 года после отравления глистами-волосоглавами. Доктор снял судорожные припадки, но бессудорожные у меня остались. После более чем 20 лет без судорожных припадков, с появлением мощных, продолжительных провоцирующих факторов в моей жизни, вернулись и судорожные, хотя к тому времени я уже пережила и эпистатус бессудрожных припадков. Таблетки помогают облегчить течение приступа, повысить порог сопротивляемости, но убрать приступы из жизни раз и навсегда пока не получается. Пока есть провоцирующие факторы - будут и приступы.

Ритм (например, в мелькании света, в музыке, в ритме шагов, шуме проезжающего транспорта, в гуле окружающей толпы, шуме воды);

Звук (например, громкость музыки, громкость речи);

Свет (с этим я лично не сталкивалась, поэтому промолчу).

Есть и менее известные, но более потенциально опасные:

Отрицательные эмоции (например, крики боли, страха, раздражение, обида, причем, нет разницы испытывает ли их сам эпилептик или кто-то возле него (например, просмотр фильма ужасов));

Защита своей территории.

Подробнее остановлюсь на «Защите своей территории». Когда для человека что-то важно, ценно, то для его сохранения он начинает это очень жестко контролировать. Это типично для всех, и больных, и здоровых. Для жизни без приступов человеку с эпи необходимо место, где появление этих факторов будет исключено. Иными словами ему необходима своя территория, где все будет происходить по известным ему, максимально учитывающим его интересы и потребности, и, главное, подконтрольным только ему правилам. В быту это выглядит так. У эпилептика есть своя территория: кровать, стол, полка в шкафу, возможно, комната или квартира. Все, что происходит на этой территории, происходит только так и тогда, когда он хочет. Он сам решает, когда застилать кровать или застилать ли ее вообще. Ни у кого, даже любящей мамы, нет права указать своему ребенку-эпилептику, что он должен застилать кровать каждое утро и обязательно вот таким образом. Подобным указанием эпилептика лишают контроля над его территорией, а по сути лишают возможности иметь место, где он может отдохнуть от приступов, восстановить силы после них. Без этой территории человек с эпи оказывается в мощнейшем стрессе, постоянном стрессе. Можно сказать, что жизнь без укромного уголка – это сплошной провоцирующий фактор. Следствие этого – жизнь в алгоритме приступа, т.е. устранение источника провоцирующего фактора, в данном случае – нахождение своей территории. Отсюда бесконечные истерики (одна из форм бессудорожных припадков, отличающаяся от обычной истерики тем, что после нее эпилептик хочет спать или как минимум заняться чем-то успокаивающим в одиночестве. Большинство подростков учатся нести ответственность за принятые решения, за их выполнения, заботиться о своей территории (в том числе убирать ее), организовывать свою жизнь. Для выполнения этой функции своего возраста им необходимы условия: наличие их территории, возможности самим принимать решения, выполнять их, нести за это ответственность. Если подросток эпилептик, то все это принимает более острую форму (в силу специфики заболевания). Там, где подросток, как личность, промолчит в силу воспитания или характера, его эпилепсия «устроит революцию». Мама рассердилась на сына за незастланную кровать и бардак на столе. Сын-эпилептик выслушал, огрызнулся, пошел к себе в комнату и попытался покончить с собой. Казалось бы немотивированное поведение подростка. С точки зрения здорового – да. С точки зрения эпилептика – нормальное, логичное, предсказуемое поведение, почти единственный вариант. Чаще всего подобные ситуации бывают там, где мамы отказываются воспринимать в серьез эпилепсию сына, относятся к ней, как к шутке, розыгрышу, прихоти (даже при наличии справки, хождения по врачам). Для таких мам важнее, чтобы все играли по их правилам, делали то, что они указали, и этим мамам плевать, какую цену платят их дети за исполнение их желаний. (У меня самой такая мать. У нас два вида общения: 1 скандалы и драки; 2 полное отсутствие общения.) Рядом с такой матерью сыну постоянно приходится бороться за наличие у него жизненно необходимой ему территории, и бороться на смерть. Результатом этой борьбы сначала будут припадки (судорожные, бессудрожные) при любых лекарствах, и как одна из форм припадка – суицид.

Так же за нападение на свою территорию эпилептик может принять проникновение на его территорию звуков (соседи поскандалили, слышны их телевизор, музыка, слышна музыка от дискотеки, свадьбы через закрытые окна), запахов (в форточку затянуло дым от сигареты соседа, курящего на балконе).

Как правильно повести себя, если у вашего близкого-эпилептика есть провоцирующий фактор «защита своей территории»?

1 Четко обозначьте его территорию. Комната или кровать с полкой – не важно. Главное, что все (он, все члены семьи, знакомые, друзья) должны знать, что это его территория.

2 Окончательное решение по всем вопросам, касающимся его территории, должен принимать эпилептик. Как бы вам не хотелось, чтобы книжки на его полке стояли таким образом, они должны валяться так, как нравится владельцу полки. Вы можете сказать, что хотели бы, чтобы он поставил книжки вот так, но настаивать на этом нельзя (спровоцируете приступ). Приучите себя к тому, что абсолютно нормально, что на его территории все иначе, чем вам бы хотелось. Это его территория, его ответственность. Поверьте, от этого вам самим будет проще и работы меньше.

3 Плохой уход за своей территорией эпилептиком может быть вызван банальной нехваткой сил на то, чтобы проделывать необходимые работы с надлежащей частотой. Я за собой замечала, что сама себе разрешаю что-то не делать. Потом только поняла, что это касается только того, что не является на данный момент важным для меня, и на чем я могу сэкономить силы. Выход один – попросить помощи на проведение второстепенных работ. Если эпилептик не просит помощи сам – предложите ему эту помощь. Разовую помощь или постоянную – это зависит от вашей конкретной ситуации и нехватки сил у вашего близкого, ваших отношений. Помните, что люди с эпи быстро учатся решать свои проблемы только своими силами. Потом приходится очень долго учиться рассчитывать еще на чью-то помощь. Я сама обычно сразу отказываюсь от любого предложения, если по данным моего подсознания у меня мало сил. На то, чтобы сразу попросить помощи голова срабатывает с большим опозданием. Отсюда еще один совет. Если вы предложили нечто эпилептику, что точно должно ему понравится, и получили его отказ, то сразу обязательно спросит «почему?» Ответ на этот вопрос будет в виде длинного перечня того, что нужно сделать эпилептику для реализации вашего предложения, но на что у него нет сил, возможностей, средств. Закройте эту брешь в его возможностях – получите согласие и благодарность с его стороны за хорошее предложение. Когда сил становится достаточно, то эпилептик все делает сам, без посторонней помощи.

4 Исключите все сюрпризы, особенно неожиданные, как касающиеся территории эпилептика, так и его жизни. Сюрприз должен быть предсказуем процентов на 60-90%. Эпилептику сложно контролировать перемещение из пункта А в некоем направлении, но легко из пункта А в пункт Б в означенное время. Следствием этого может быть нацеленность на результат с заданными параметрами. Пытаться ослабить контроль эпилептика над его жизнью бессмысленно и даже опасно (приступы участятся). Поэтому давайте ему время привыкнуть к тому, что это произойдет в его жизни (например, поездка в магазин, на курорт). Скажите ему об этом факте хотя бы за несколько дней, несколько часов. Неожиданность – это потенциальный провоцирующий фактор, с котором эпилептик будет работать по логике приступа (провоцирующий фактор должен быть устранен). Например, для меня неожиданностью всегда становятся упавшие предметы (разбившийся чайник, горшок с землей). Осколки разбившегося предмета или рассыпавшаяся земля – это символ провоцирующего фактора, и меня тянет избавиться от них в кратчайшие сроки, хотя первые мгновения – полная растерянность и отсутствие понимания что делать. Если в этот момент кто-то другой возьмется достаточно быстро все убрать, то я переключаюсь на следующую фазу приступа – отходняк, как я это называю. Пошла посидела, отдохнула. Если же помощь оказывается слишком медленно, то происходит раскрутка приступа: начинаю орать, скандалить, сама все убираю. Переход в следующую фазу откладывается, сил на преодоление ситуации уходит больше, больше времени надо на отдых.

5 И еще одно замечание. Бессмысленно говорить, что так делать нельзя. Это хороший способ спровоцировать приступ. Лучше сразу расскажите, как надо сделать. Или предложите еще подумать над возникшей проблемой, ситуацией. Эпилептик всегда играет по правилам. Ситуация, когда любое действие запрещено – это ситуация либо полного запрета, либо полного отсутствия правил. Он лишен возможности контролировать ситуацию, лишен возможности защищаться от провоцирующего фактора. Кошмар для эпилептика. Если хотите помочь ему выйти из этой ситуации с минимальными потерями, возьмите на себя ответственность и поведите его за собой, расскажите, что ему делать прямо сейчас.

В быту, в повседневной жизни провоцирующие факторы могут проявиться самым неожиданным образом и в каких-то мелочах. Вот только для эпилепсии мелочей нет. Каким бы ничтожным или огромным не было бы проявление провоцирующего фактора, она отреагирует на них стандартно.

Например, у жены-эпилептика провоцирующим фактором является звук, в том числе уровень громкости. Муж это знает и поэтому в их доме всегда телек, музыка включаются достаточно тихо. Им повезло с соседями и звуковой изоляцией квартиры – при закрытых окнах слышны только звуки, источники которых находятся в их квартире. За пределами дома пара избегает шумных мест: дискотек, больших концертов. Вроде бы все идеально. Но однажды муж приходит с работы, где ему пришлось много говорить в шумном помещении. В таких случаях люди начинают говорить громче. Тоже происходит, если человек возбужден, нервничает или чем-то обрадован. И вот радостный муж, привыкнув говорить громче обычного приходит домой и говорит жене: «Привет, родная!» В ответ слышит от жены много интересного в свой адрес. Со стороны это может выглядеть как причуда жены, но она эпилептик и ведет себя стандартно, в соответствии с поведением мужа. Муж виноват. Почему? Он слишком громко поздоровался. Уровень звука от его слов вызвал у жены бессудорожный приступ по типу истерики. Переход в приступ происходит мгновенно, а то еще быстрее. Он орет, у нее приступ. Она отрабатывает провоцирующий фактор (звук приветствия), сбрасывая напряжение в виде ругани и обвинений, после чего идет к себе и либо спит, либо лежит, либо занимается чем-то с мелкой моторикой, отказываясь разговаривать с мужем. Это очень похоже на поведение людей, склонных к истерикам. Отличие в последствиях таких истерик. Если после истерики идет мыть посуду, гулять, то это жена – истеричка с дурным характером. Если пошла спать, бросив малых детей, грязную посуду – однозначно эпилептик (особенно если на утро она не может вспомнить всех подробностей вчерашней сцены). Если уж не убереглись, так сложились обстоятельства, что случайно спровоцировали приступ у такой жены, то молча примите наказание. Это ее эпилепсия в ее лице орет на провоцирующий фактор в его лице. Примите сей факт и мирно разойдитесь. Это лучшее, что вы можете сделать.

Так же весьма раздражающим может быть слышимость двух разных мелодий одновременно. Например, в кафе разом слышны медленная мелодия с телека и быстрая с наушников соседа за столиком. Избежать приступа в такой ситуации можно либо убрав одну из мелодий (сделать тише телек или наушники), либо обе (быстро пересесть, уйти из кафе).

После приступа, любого приступа (судорожного, бессудорожного, сильного, слабого), эпилептику нужен отдых, как возможность восстановиться силы, которые были потрачены. Лучший отдых – сон, но сойдет и возможность сосредоточиться на чем-то успокаивающем. Именно поэтому я всем эпилептикам рекомендую иметь хобби, желательно с мелкими предметами и возможностью получить некий предмет в итоге. Лично у меня это вязание крючком, причем тонкими нитками, тонким крючком и желательно филейку по схеме с мелкими клеточками.

Такой же реакцией, как у жены на громкое приветствие выше, может быть и реакция эпилептика на отрицательные эмоции в фильме, в книге, разговоре стоящих рядом людей на остановке и так далее, и тому подобное. При этом его собственные отрицательные эмоции так же будут провоцирующим фактором. Противостоять этому сложно, но можно. Максимально увеличиваем возможность присутствия в жизни положительных эмоция и уменьшаем число отрицательных. Фильмы ужасов, триллеры исключаются. Смотрим только комедии и обязательно с хорошим концом. Так же выбираем книги, спектакли. От просмотра новостей лучше отказаться. Во-первых там много говорят о негативе, а во-вторых еще больше говорят о том, как другие нарушают правила (нарушения законов, мошенничество, убийства). Тот факт, что они нарушают правила, может пугать эпилептика угрозой нарушения его правил на его территории. Потенциально это очень для него опасно и может сработать как провоцирующий фактор. Лучше воздержаться и потратить это время на хобби.

По возможности и окружающих людей выбирать надо по тому, насколько велика возможность того, что они станут для эпилептика провоцирующим фактором.

Сейчас многие боятся брать на себя ответственность за человека с эпи. Передо мно хотели закрыть двери в спорт клуб. Владелец лично пришел побеседовать. Прямо сказал, что хочет убедиться в том, что я ответственно ко всему этому подхожу, в том числе понимаю и его риски. Я доказала ему свой отвественный подход, учет его рисков, выработали правила, которые устраивали нас обоих. И с обеих сторон их соблюдаем. Такой подход сработает везде и всегда. А стоять с протянутой рукой и молить сжалисться над "психом"- это бесполезно всегда и везде во все времена. Сегодня слишком много трусливых эгоистов, которые хотят одного отсутствия ответственности при хороших деньгах. И на этом можно сыграть.Эпилепсия спит, когда люди относятся друг к другу по-человечески, учитывают потребности и интересы друг друга.

Желаю всем людям с эпилепсией исчезновения из их жизни их провоцирующих факторов, а тем, кто рядом с нами, эпилептиками, мудрости в понимание того, с кем они сейчас имеют дело, с нами или нашей эпилепсией, и умения жить с эпилепсией по правилам.

Я горжусь своим заболеванием, я защищаю свою эпилепсию, но я же и учу "пользоваться мной" в случае приступа. Это работает.

у мужа эпилепсия! я просто в ауте! как жить дальше?

ну я так поняла с боем, но все-равно он ходит к врачам, а вообще обследования делаете?

если нет эпилепсии, тогда что это? на фоне чего?

Так вы за себя а не за мужа боитесь.

Пинками в больницу на полное обследование класть. Маму его лесом слать!

возьмите себя в руки, поговорите серьезно с мужем и пинками его к врачу, поговорите с его мамой, обьясните ей последствия бездействия, ей то тоже сын живой и здоровый нужен, не дай бог упадет где-нибудь и головой об угол приложится. А приступы при врачебной помощи можно прекратить, у меня у однокурсника была эпилепсия, за 5 лет учебы только 1 приступ был и то он капитально нарушил все предписания врача - напился в дюпель, а ему нельзя было, а так в остальном обычный парень.

если он не верит тому, что происходит, запишите это на видео и ему покажите.

Эпилепсия относится к одному из самых давних человеческих заболеваний. История свидетельствует, что наши предки много столетий назад уже были знакомы с патологией. Заболевание пугало, порождало много мифов. Людей с эпилепсией считали как гениями, так и юродивыми. Сегодня механизм проблемы изучен достаточно, что дает возможность человеку не только не быть изгоем, но и вести полноценную жизнь в обществе.

Существует ли болезнь?

Специалисты утверждают: эпилепсия - это совокупность разных групп патологий, которые характеризуются определенными клиническими признаками. На сегодняшний день их около 60. Одни протекают по злокачественному типу, когда лечение сложное, пациент страдает от сильных приступов; другие - доброкачественные и могут проходить со временем даже без специального лечения (например, всем известная роландическая эпилепсия у детей).

Поскольку клинических проявлений у патологии много, то самостоятельная диагностика невозможна. С момента первого приступа пациент обязан обращаться к специалисту, задачей которого и станет определение конкретного заболевания из группы.

Эпилепсия распространена среди детей и взрослых. В раннем и подростковом возрасте припадки наблюдаются у 1% пациентов; в зрелом - нередко бывают следствием сосудистых патологий и черепно-мозговых травм. Среди обывателей существует мнение, что больной эпилепсией обязательно имеет судороги, во время которых идет пена изо рта при «отключке». Но классические генерализованные приступы не всегда сопровождают патологию. У детей нарушение сознания может длиться на протяжении нескольких секунд и быть даже незамеченным. Взрослые полагают, что ребенок просто рассеянный. И только когда приступы становятся многократными, серийными - начинают бить тревогу. На этом этапе патология у детей может достигнуть той стадии, которая нарушает уклад жизни: мешает учебе в школе, привычному общению со сверстниками. Своевременное обращение к специалистам поможет вовремя диагностировать отклонения и правильно назначить терапию.

Как жить с диагнозом?

Когда пациент впервые сталкивается с приступом, сама мысль о том, как жить дальше, пугает больше, чем отклонение. Ведь до болезни у него была учеба или работа, а в нашем социуме у многих людей диагноз «эпилепсия» ассоциируется с чем-то не совсем адекватным. Если бы информация о заболевании подавалась правильно, то общество понимало: у большинства пациентов не наблюдается интеллектуальных изменений, мешающих жить обычной жизнью. Работа может подбираться с учетом особенностей, а учеба никоим образом не должна приносить дискомфорта. Неправы те учителя, которые отказывают в приеме ребенка в школу на основании его диагноза и с аргументацией «не пугать других детей во время приступа, если он случится». Для взрослых такой ребенок в коллективе просто требует большей ответственности. Это дополнительная работа и внимание, на которые не каждый соглашается.

Больные эпилепсией всегда пугали социум. Хотя среди людей, которые страдали этой патологией, были известные личности: Александр Македонский, Гай Юлий Цезарь, Наполеон Бонапарт, Петр Первый, Федор Достоевский. Все это люди неординарные и с высоким интеллектуальным потенциалом. Сегодня медики знают, как помочь больным, но вот их психологическая адаптация и принятие обществом требуют усилий. Работа должна вестись и в направлении исключения дискриминации по диагнозу. Положительные примеры: в Европе и США давно существуют организации, которые занимаются защитой пациентов на общегосударственном уровне. Разработаны специальные программы адаптации, позволяющие больным принять свой диагноз и понять, что с ним можно полноценно жить.

Как эпилепсия влияет на качество жизни?

По типу протекания эпилепсии принято делить на злокачественные и доброкачественные. Если к числу последних раньше относили все случаи, когда заболевание не влияло на качество жизни и не мешало развитию личности, то сегодня это те виды, которые проходят сами без лечения. После первого эпизода приступа они могут продолжаться, но в результате исчезнуть все-равно самостоятельно. Такой тип эпилепсии характерный только для детей (роландический вид заболевания). Медикаментозное вмешательство в этом случае применяется очень редко.

На противовес доброкачественным формам существуют тяжелые типы патологии (катастрофические). Эпилептическая энцефалопатия характерна также только для детей, но протекает крайне тяжело, нарушая нормальное нервно-психическое развитие личности. Такие пациенты находятся на постоянной лекарственной терапии. Некоторые виды заболевания неизлечимы, но поддаются коррекции. И если больной будет точно придерживаться подобранного лечения, то болезнь проходит.

Избавление от приступа означает:

• возможность жить полноценно;
• иметь физические нагрузки любой интенсивности;
• не бояться эмоциональных стрессов;
• возможность путешествовать.

За рубежом многие пациенты получают шанс водить автомобиль, если в течении долгого периода времени не наблюдалось ни одного приступа.

При благоприятном течении болезни и постоянном контроле для пациентов открываются широкие возможности. Конечно, последствия эпилепсии предугадать с точностью сложно (слишком много факторов может влиять), но определенные ограничения все-таки существуют:

• не рекомендуется употреблять алкоголь;
• в отдельных случаях - запрещена фотосъемка со вспышкой;
• советуют воздержаться от ночных дискоклубов, где идет постоянное мелькание света;
• работа выбирается без чрезмерной компьютерной нагрузки.

Все вышеупомянутые причины могут стать провоцирующим фактором, реакцию на который наперед просчитать нельзя. В каждом индивидуальном случае специалист подбирает конкретные рекомендации.

Существует такая работа, заниматься которой эпилептику нельзя: высотная монтажная, дайвинг, альпинизм. Объясняется это возможностью приступа, который, если произойдет на высоте или на глубинах, приведет к риску травматизма.

Изменения личности при эпилепсии

Изменения личности могут быть и причиной и последствием болезни. Как правило, их природа вторична: человеку трудно осознать и смириться с заболеванием, его клиническими симптомами. Если у детей признаки личностных изменений редко бывают выр
аженными, то с возрастом они проявляются ярче и жить с ними труднее.

Среди причин изменения поведения и эмоционального состояния называют:

• прием препаратов, которые назначаются для предупреждения припадков (АЭС);
• отсутствие понимания и поддержки среди близких и родных;
• личный эмоциональный статус, тип характера (замечено, что жизнерадостные оптимисты проще относятся к проблемам);
• сопутствующие заболевания.

У детей наличие неврологических отклонений нередко идет в паре с эпилептическими припадками, и может привести к задержке умственного развития.

Эпилепсия и продолжительность жизни

Специалисты утверждают о существовании зависимости между заболеванием и продолжительностью жизни. Ранняя смерть среди пациентов эпилептологов наблюдается в несколько раз чаще. Большое влияние на это могут оказывать сопутствующие психические расстройства личности. По данным исследований британских ученых, если больной эпилепсией страдает каким-либо другим психическим заболеванием, то риск возрастает на 40% по сравнению с теми, у которых не наблюдалось сопутствующего расстройства личности. Главными причинами смерти назвались несовместимые с жизнью травмы во время приступа и суицидальные попытки.

Изучая продолжительность жизни среди пациентов, которые не страдали от сопутствующих психических нарушений, не было замечено повышенного риска преждевременной смерти. Что дало возможность ученым утверждать о независимости такого заболевания мозга от преждевременного ухода из жизни.

Среди российских специалистов бытует несколько другое мнение: они утверждают, что риск внезапной смерти у больных эпилепсией выше в 2-3 раза, чем у здоровых людей. И связанно это с сопутствующими заболеваниями, которые и вызывают приступы эпилепсии. Это могут быть опухоли головного мозга, аневризмы, сердечно-сосудистая патология. А вот травмы или удушье крайне редко становятся причиной гибели, т.к. сложные эпилептические припадки, которые гипотетически способны привести к гибели, всегда сопровождаются аурой. Поэтому есть время для принятия мер по защите от травм во время приступа. Миф об эпилепсии, как о смертельной патологии, давно развенчан.

Последствия эпилепсии зависят от тяжести заболевания. При легких формах и кратковременных однократных приступах нет повреждающего действия на клетки мозга. Но тяжелые генерализованные припадки могут приводить к их разрушению. Особенную опасность представляет эпилептический статус, при котором продолжительность приступа составляет более тридцати минут. В это время нарушается работа всего организма, вплоть до остановки дыхания. В особо тяжелых случаях возможна даже смерть от эпилепсии.

Опасность для жизни взрослых и детей представляет и риск получения травмы, когда идет потеря сознания: черепно-мозговые нарушения, переломы конечностей, кровоподтеки. Если в это время человек находится в воде, вблизи горящих источников, техники, за рулем автомобиля - несчастные случаи могут быть летальными. Поэтому больным запрещена работа с источниками повышенной опасности.

Самый неблагоприятный прогноз для детей при эпилетической энцефалопатии: вследствие особой активности мозга наступают другие видимые нарушения в поведении и восприятии: падает память, внимание, интеллект, способность контролировать эмоции.

Для того, чтобы улучшить качество жизни больных эпилепсией, необходима не только медикаментозная поддержка, но и психологическая адаптация. Хорошие результаты показывают индивидуальные и коллективные психотренинги.

В Средние века полагали, что эпилепсия - есть проявление одержимости, в то же время перед нею преклонялись, поскольку многие великие люди, святые и пророки, страдали этой болезнью. Сегодня мифы и легенды давно канули в Лету, но сам недуг продолжает оставаться одной из самых серьёзных проблем современной медицины. Что это за болезнь? Как научиться с ней жить? На эти и другие вопросы отвечает врач-невропатолог высшей категории Наталья Геннадьевна К.

СПРАВКА: ЧТО ТАКОЕ ЭПИЛЕПСИЯ

Эпилепсия - нарушение функции головного мозга, которое характеризуется внезапными, периодически повторяющимися приступами. Клетки головного мозга (нейроны) осуществляют связь между мозгом и организмом посредством вырабатываемых ими электрических сигналов. Когда электрическая активность нейронов внезапно повышается, возникает разряд, который и влечёт за собой эпилептические приступы. Различают генерализованные приступы - аномальная активность нейронов распространяется на весь мозг (человек падает, теряет сознание, отмечаются сильные мышечные спазмы, голова резко поворачивается в сторону, зубы сжимаются).

И очаговые приступы - электрическая активность возникает в пределах ограниченного участка мозга (отмечаются подёргивание конечностей без потери сознания, ощущение сильных приятных или неприятных запахов).

Наталья Геннадьевна, готовясь к беседе, просмотрела не один форум на тему эпилепсии. Самый главный и часто задаваемый вопрос: почему возникают приступы?

На этот вопрос нет однозначного ответа. Примерно в 70% случаев природу возникновения приступов установить не удаётся. В некоторых случаях приступы могут являться проявлением патологических состояний головного мозга: черепно-мозговой травмы, опухоли, менингита, абсцесса. У детей причиной заболевания нередко становятся перинатальные осложнения (проблемная беременность, трудные роды). У пожилых людей судорожные состояния часто развиваются после инсультов и других сосудистых патологий. Алкоголь и наркотики также пагубно влияют на состояние нейронов и могут спровоцировать приступы практически у каждого. Однако бывают случаи, когда приступы возникают без видимых причин, чаще всего они носят наследственный характер.

Существует мнение, будто эпилепсия в обязательном порядке влечёт за собой интеллектуальные нарушения. Поэтому диагноз «эпилепсия» становится для человека клеймом. Зачастую человеку отказывают в приёме на работу...

Существует множество предубеждений, связанных с этой болезнью, поэтому хочу сказать: эпилепсия не является психическим заболеванием! В тех случаях, когда у людей наряду с таким диагнозом наблюдаются психические проблемы, виновата не эпилепсия, а сопутствующие заболевания мозга (атрофия, энцефалопатия, опухоль). В большинстве своём люди с эпилепсией обладают нормальным, а часто и довольно высоким уровнем интеллекта. Поэтому человек имеет полное право на получение образования и свободный выбор профессии. Разумеется, некоторые ограничения существуют. Например, работа, связанная с вождением транспорта, пребыванием на высоте, у огня и воды, противопоказана в силу объективных причин. Если избегать данных исключений, вполне можно сделать успешную профессиональную карьеру, которая подарит уверенность в себе и принесёт удовлетворение. Конечно, есть вероятность, что коллеги и работодатели, узнав о диагнозе, резко изменят своё отношение к человеку. Но рассказать о болезни нужно, чтобы в случае возникновения приступа сослуживцы смогли оказать необходимую помощь.

В отношении детей, больных эпилепсией, предрассудков не меньше, часто возникают проблемы с посещением детских учреждений, трудности в общении со сверстниками. Как помочь маленькому человечку адаптироваться к обществу?

Действительно, некоторые детские сады и школы отказываются принимать детей, больных эпилепсией. Конечно, если у ребёнка имеются явные нарушения психического развития или ежедневные приступы, плохо поддающиеся терапии, то большую пользу малыш получит в специализированном учреждении. Если же эпилептические приступы находятся под контролем или отмечаются редко и ребёнок не страдает умственной отсталостью, подобный отказ не оправдан. Тем более воспитание и общение в среде обычных сверстников играют решающую роль в последующем социальном становлении ребёнка. Хорошо также, если малыш имеет возможность реализовывать свои творческие способности. Например, занятия иностранным языком, музыкой, изобразительным искусством только на пользу. Учёные давно пришли к выводу, что регулярная активная умственная деятельность, сопряжённая с творческим самовыражением, способствует снижению эпилептической активности и повышает самооценку. Для ребёнка, больного эпилепсией, это особенно важно. Приступы не должны заслонять от него нормальное детство, яркое и разнообразное. Конечно, воспитатель в детском саду и учитель в школе должны быть информированы о болезни, о правилах оказания первой помощи и о необходимости приёма противосудорожного препарата. Иногда на уроках физкультуры требуется освободить ребёнка от занятий на снарядах, игр в бассейне. Хотя каждый случай индивидуален, и в решении этих вопросов требуется отдельный подход с учётом врачебных рекомендаций.

Зачастую родители больного ребёнка сами становятся заложниками его болезни. Они не знают, как себя вести с малышом, окружают чрезмерной опекой. Что бы вы посоветовали родителям?

Вы правы, нередко излишняя тревога за судьбу ребёнка, постоянное чувство ожидания приступа, необоснованное чувство вины приводят к тому, что родители пытаются создать чрезмерно комфортные условия существования. Подобная гиперопека, напротив, вызывает у детей чувство неполноценности и закомплексованности. Поэтому более правильно относиться к ребёнку как к обыкновенному маленькому человечку, которому повышенная забота нужна только в области здоровья. Все разговоры о приступах должны вестись откровенно с самого раннего детства. Конечно, объяснить крохе, что такое эпилепсия, трудно, но надо постараться это сделать простыми словами. Вы должны рассказать, что приступы могут быть у многих людей, и лекарства, которые он принимает, помогут выздороветь. Хорошо привести в пример какого-нибудь другого ребёнка с приступами, познакомить их, если это возможно. Такое деловое обсуждение предотвращает развитие жалости по отношению к себе. Когда малыш подрастёт, следует обсудить с ним ряд важных вопросов.

ВАЖНАЯ ПАМЯТКА
Ребёнок должен чётко знать:

• ложиться спать нужно в фиксированное время, полноценный восьмичасовой сон уменьшает риск приступа
• регулярный приём лекарств необходим для здоровья и активной жизни
• нужно избегать травм головы, они могут увеличить количество и интенсивность приступа
• курение и алкоголь провоцируют приступы, увеличивают количество мозговых «вспышек»
• в случае, если ребёнок страдает фотосензитивной эпилепсией (приступы вызываются ритмичными световыми мельканиями), он должен знать, что видеоигры, просмотр телепередач, долгое нахождение за компьютером могут послужить толчком к новому припадку. Во избежание этого нужно располагаться не ближе двух метров от экрана, при выборе монитора компьютера отдавать предпочтение частоте с развёрсткой не менее 60 гц
• нельзя работать за компьютером и смотреть телевизор в возбуждённом, переутомлённом состоянии или при недосыпании
• нельзя, особенно в усталом виде, смотреть из окна на движущиеся машины, на мелькающие деревья.

Жизнь людей, страдающих эпилепсией, неизбежно сопряжена с длительным приёмом лекарств, что не может не влиять на работу внутренних органов и систем организма. Какие рекомендации вы могли бы дать нашим читателям?

В идеале профилактику побочных эффектов нужно начинать ещё до начала лечения. Перед тем как приступать к приёму противосудорожных препаратов, необходимо пройти ультразвуковое и биохимическое исследование функций всех органов, и только после этого с учётом результатов обследования врач может решить вопрос о назначении адекватной терапии. Лечение должно начинаться с приёма одного противосудорожного препарата в минимальной терапевтической дозе. Доза антиконвульсанта увеличивается медленно и постепенно, с постоянным вниманием врача на изменения крови и мочи, такой подход обеспечивает более редкие и менее тяжёлые побочные эффекты. Если всё-таки появились осложнения, врач снизит дозу противоэпилептического препарата и даст ряд соответствующих рекомендаций. Для профилактики осложнений проведение противоэпилептической терапии должно сопровождаться межсезонными курсами ацетазоламида или других препаратов, влияющих на обменные процессы головного мозга (глицин, пантогам, кавинтон, пиридоксальфосфат, витамин Е). Если побочные реакции сильно выражены и прекратить приступы не удаётся, врач может принять решение о замене одного препарата другим. Замену антиконвульсанта необходимо проводить постепенно, желательно на фоне витаминотерапии.

Любая из нас мечтает стать мамой. Можно ли женщине с диагнозом «эпилепсия» выносить и родить здорового ребёнка?

Прежде всего следует сказать о том, что беременность у женщин, страдающих эпилепсией, обязательно должна планироваться! Поэтому ещё до её наступления необходимо обсудить с невропатологом, эпилептологом и гинекологом особенности лекарственного режима при вынашивании ребёнка, возможные ограничения, а при необходимости провести ряд дополнительных исследований, включающих и медико-генетическое консультирование. При правильном индивидуально подобранном лечении эпилепсии во время беременности, соблюдении режима сна и отдыха, рекомендаций по питанию и регулярном посещении врачей можно добиться удовлетворительной медикаментозной ремиссии заболевания при минимальной дозе противосудорожных средств. По статистике, женщины, регулярно и дозировано принимающие назначенные противоэпилептические препараты, в 97% случаев рожают совершенно здоровых детей. При этом беременность и роды не вызывают ухудшения течения эпилепсии, болезнь не переходит в тяжёлую форму, а при некоторых видах эпилепсии беременность даже идёт на пользу организму, и приступы становятся реже. После рождения ребёнка мама нуждается в особой заботе, поскольку лишение сна или хроническое недосыпание может вызвать ухудшение её состояния, особенно при генерализованных приступах. Кроме того, не следует забывать, что приступ может произойти в то время, когда ребёнок будет находиться на руках у матери. Поэтому желательно, чтобы кто-то из близких всё время был рядом, хотя бы в первый год жизни ребёнка. Новорождённому также требуется повышенное внимание не только со стороны родителей, но и со стороны врачей из-за возможности появления седативного воздействия препаратов.

Известно, что физические нагрузки являются важной частью жизни любого из нас, а для человека, страдающего эпилепсией, спорт - это ещё и исключительная возможность почувствовать собственную силу, поверить в себя. Однако спортивные занятия могут быть травматичными. Каким видом спорта можно заниматься?

Решение о занятиях тем или иным видом спорта следует принимать, учитывая частоту приступов, время их возникновения и степень выраженности. При наличии частых судорожных приступов лучше не заниматься такими видами спорта, которые сопряжены с опасностью травмы: спортивная гимнастика, акробатика, бокс, борьба, верховая езда, велоспорт, горные лыжи, альпинизм. Можно пойти на компромисс и выбрать похожий вид спорта, но с минимальной степенью риска, например, художественную гимнастику, беговые прыжки, длительные прогулки, спортивные игры (теннис, волейбол, бадминтон). Также полезна простая работа на садовых и огородных участках. Многие из нас не могут жить без водной стихии, но для людей с эпилепсией занятия плаванием существенно ограничены, ведь возникновение приступа в воде, безусловно, опасно для жизни. Допуск к плаванию возможен только при соблюдении мер предосторожности: нельзя плавать при общем недомогании или предчувствии приступа; не рекомендуется плавание в холодной воде; нельзя прыгать в воду с вышки и нырять; желательно иметь ярко окрашенную плавательную шапочку, это облегчит наблюдение за вами в воде; занятия плаванием человеку с эпилепсией рекомендуется проводить в паре с партнёром или под чьим-либо наблюдением. Если наблюдающий за вами человек не умеет плавать, то предпочтительнее плавать в местах с небольшой глубиной и у края бассейна.

СКОРАЯ ПОМОЩЬ

Если приступы проявляются только частым ритмичным морганием и замиранием на месте - никакой помощи не требуется. Достаточно быть рядом с человеком, пока не придёт в себя. Обычно это проходит через несколько секунд

В случае приступов главное - сохранять спокойствие, не пытаться насильно сдерживать судорожные движения, не делать искусственное дыхание или массаж сердца, не давать никаких лекарств или жидкостей через рот

Уложите человека на ровную поверхность, подложите ему под голову что-либо мягкое, расстегните воротник и освободите от тесной одежды

Старайтесь не перемещать человека с того места, где случился приступ, если только оно не является опасным для жизни (острые углы, вода)

Поверните его голову на бок для предотвращения западания языка и попадания слюны в дыхательные пути, а в случаях возникновения рвоты осторожно поверните на бок всё тело, ни в коем случае не пытайтесь разжать зубы какими-либо предметами

Судороги прекратятся через несколько минут. После окончания приступа дайте человеку возможность прийти в себя и при необходимости выспаться

Если приступы продолжаются более 5 минут, у человека затруднено дыхание или он получил травму при падении, то необходимо срочно вызвать «скорую».

Если вы страдаете эпилепсией, то Вам будет удобно всегда носить при себе специальную карточку, которая подскажет как вести себя другим людям, если вдруг у вас плучится приступ.

ВИД КАРТОЧКИ

СКАЧАТЬ КАРТОЧКУ ДЛЯ ДАЛЬНЕЙШЕГО ИСПОЛЬЗОВАНИЯ МОЖНО ЗДЕСЬ

У вас нет доступа к скачиванию файлов с нашего сервера